Wiedza o chorobach rzadkich i lekach sierocych

Warunki korzystania ze strony internetowej Orphanet oraz Ogólne rozporządzenie o ochronie danych (RODO)

Informacje ogólne

Strona internetowa Orphanet (www.orpha.net) jest publikacją INSERM, US14 – Orphanet (Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych), 96, rue Didot, 75014 Paryż, Francja. Redaktor naczelna publikacji: Ana Rath, Dyrektor Jednostki nr 14, INSERM.

• ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)
• www.addictic.fr
• RCS Tours B 498 295 039
• 16, rue des Montils 37520 LA RICHE
• FRANCE

Internet hosting:
Atol Conseils & Développements www.atolcd.com
ZAE Les Terres d'Or- 21220 Gevrey Chambertin.
Tel : 03 80 68 81 68
Email : contact(at)atolcd.com

Zastrzeżenie

Sieć Orphanet otrzymuje współfinansowanie Komisji Europejskiej na realizację części swoich działań. Zawartość tej strony internetowej odzwierciedla wyłącznie poglądy jej autora(ów) i stanowi ich wyłączną odpowiedzialność; nie może być traktowana jako stanowisko Komisji Europejskiej i/lub Agencji Wykonawczej ds. Konsumentów, Zdrowia, Rolnictwa i Żywności ani żadnego innego organu Unii Europejskiej. Komisja Europejska oraz Agencja nie ponoszą odpowiedzialności za sposób wykorzystania informacji zawartych na stronie.

Ogólne Rozporządzenie o Ochronie Danych Osobowych (RODO) i poufność danych

INSERM, US14 – Orphanet, jako dostawca wysokiej jakości informacji o chorobach rzadkich, przetwarza dane osobowe. Dane te są chronione zgodnie z europejskim Rozporządzeniem o Ochronie Danych Osobowych (RODO). Orphanet zobowiązuje się do zapewnienia dokładności, integralności i adekwatności zbieranych danych osobowych.

Podstawa prawna

Nazwisko, imię, służbowy adres e-mail, adres IP oraz – w razie potrzeby – służbowy numer telefonu są zbierane w ramach misji publicznej Inserm, której celem jest poprawa zdrowia wszystkich ludzi poprzez rozwój wiedzy o życiu i chorobach, innowacje w leczeniu oraz badania w zakresie zdrowia publicznego.

Cele

Jeśli uczestniczysz w działalności ośrodka eksperckiego, laboratorium medycznego, projektu badawczego, badania klinicznego, rejestru pacjentów, biobanku, sieci ośrodków eksperckich, platformy technologicznej, organizacji pacjentów, sojuszu lub federacji w dziedzinie chorób rzadkich albo współpracujesz z Orphanet jako ekspert, zbieramy i rejestrujemy w naszym systemie informatycznym Twoje nazwisko, imię, służbowy adres e-mail oraz – w razie potrzeby – służbowy numer telefonu w celu:

• - publikacji Twoich danych na stronie Orphanet i w aplikacjach pochodnych tworzonych przez Orphanet (szczegółowe informacje znajdują się w raporcie z działalności). Masz możliwość zadeklarowania, że nie chcesz, aby Twój adres e-mail i/lub numer telefonu były publikowane na stronie Orphanet;
• - kontaktu z Tobą co najmniej raz w roku drogą mailową w celu zgłoszenia nowych aktywności i/lub aktualizacji już zarejestrowanych danych.

Dodatkowo, dane osobowe mogą być wykorzystywane w celu:

• - zaproszenia Cię do oceny naszych danych naukowych i uwzględnienia Twojego wkładu jako eksperta. W takim przypadku Twoje imię i nazwisko zostanie opublikowane w serii raportów Orphanet, gdzie wymieniani są recenzenci danych w bazie wiedzy oraz w produktach takich jak Wytyczne Orphanet dla Nagłych Wypadków, Artykuły Orphanet dla Ogółu Społeczeństwa, adnotacje dotyczące niepełnosprawności i konsekwencji funkcjonalnych, przewodniki, opisy chorób publikowane na stronie Orphanet itp.;
• - zaproszenia Cię lub informowania o wydarzeniach dotyczących społeczności chorób rzadkich (konferencje, seminaria);
• - zaproszenia do oceny naszych usług i/lub produktów poprzez ankiety;
• - zaproszenia do udziału w badaniach ankietowych lub przekazywania ukierunkowanych informacji związanych z Twoją działalnością.

Jako użytkownik strony internetowej i usług sieciowych Orphanet, Twój adres IP jest zapisywany w logach serwera w celach bezpieczeństwa.

Każde inne przetwarzanie Twoich danych osobowych, niewymienione powyżej, będzie wymagało odrębnej zgody i skierowanego do Ciebie wniosku.

Odpowiedzialność, przechowywanie i okres przechowywania danych

Przechowywanie danych osobowych, w tym nazwiska, imienia, służbowego adresu e-mail i numeru telefonu

Dane osobowe są gromadzone przez członków zespołu Orphanet i przechowywane na naszych serwerach tak długo, jak nie wystąpisz o ich usunięcie albo tak długo, jak powiązana treść (tekst, ośrodek ekspercki, laboratorium medyczne, projekt badawczy, badanie kliniczne, rejestr pacjentów, biobank, sieć ośrodków eksperckich, platforma technologiczna, organizacja pacjentów, sojusz lub federacja) pozostaje aktywna i wymaga konsultacji lub analizy. W każdym przypadku okres przechowywania danych osobowych nie przekroczy 10 lat braku aktywności, po czym dane osobowe zostaną usunięte w ramach prawa do bycia zapomnianym.

INSERM, US14 – Orphanet zapewnia, że wyłącznie osoby uprawnione (członkowie sieci Orphanet i nasi usługodawcy) mają dostęp do danych osobowych i że zobowiązane są do zachowania poufności. Surowo przestrzegamy zasady, że zgromadzone dane osobowe nigdy nie są przekazywane innym podmiotom.

Przechowywanie adresów IP (narzędzie monitorowania ruchu w sieci Orphanet oraz Google Analytics)

Adresy IP są automatycznie rejestrowane przez nasz system informatyczny w logach serwera przez rok, wyłącznie do celów analizy bezpieczeństwa. Orphanet korzysta z Google Analytics do analizy statystyk odwiedzin, a dane te są prezentowane w formie zanonimizowanej. Jedynymi gromadzonymi danymi osobowymi są adresy IP, które nie są dostępne dla zespołu IT Orphanet poprzez interfejs Google Analytics. W tym zakresie adresy IP naszych odwiedzających, a także informacje o ich połączeniach i przeglądarkach, są gromadzone przez firmę Google Inc., przetwarzane na serwerach w USA i mogą być przekazywane podmiotom trzecim przetwarzającym dane na zlecenie Google Inc.; podmioty te mogą znajdować się poza Unią Europejską.

Dane zdarzeń gromadzone przez Google Analytics są przechowywane przez 14 miesięcy.
Dane użytkowników gromadzone przez Google Analytics są przechowywane przez 2 miesiące.

Szczegółowe informacje na temat okresu przechowywania danych gromadzonych przez Google Analytics znajdują się w polityce prywatności Google Inc.

Przechowywanie e-maili przesyłanych za pomocą formularzy kontaktowych

E-maile wysyłane do zespołów Orphanet mogą być przechowywane w skrzynkach pocztowych odpowiednich członków zespołu, jednak nie są zapisywane w naszej bazie danych.

Prawa osób, których dane dotyczą

Zgodnie z francuską ustawą „Informatique et Libertés” oraz RODO masz w każdej chwili prawo do dostępu, sprostowania i sprzeciwu wobec przetwarzania swoich danych osobowych gromadzonych przez INSERM, US14 – Orphanet. Dane osobowe gromadzone przez Orphanet na stronie internetowej zostały zgłoszone do CNIL i zarejestrowane pod numerem 756532. Masz również prawo do zażądania przeniesienia lub usunięcia swoich danych, usunięcia konta oraz ograniczenia przetwarzania danych. Możesz skorzystać z tych praw w dowolnym momencie, kontaktując się z Inspektorem Ochrony Danych (DPO) Orphanet (gdpr.orphanet@inserm.fr) lub listownie: Data Protection, INSERM, US14 – Orphanet, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris, dołączając kopię dokumentu tożsamości z Twoim podpisem.

Jeśli w ciągu 31 dni od kontaktu nie otrzymasz odpowiedzi od INSERM, US14 – Orphanet, prosimy o ponowne zgłoszenie. Jeżeli uznasz, że Twoje prawa w zakresie ochrony danych nie są respektowane, masz prawo złożyć skargę online do CNIL.

Korzystanie ze strony internetowej

Korzystanie ze strony ograniczone jest wyłącznie do użytku osobistego. INSERM, US14 – Orphanet udostępnia dane z bazy wiedzy Orphanet oraz usługi wspierające badania i rozwój na stronie orphadata.com. Dane, zasoby i narzędzia ułatwiające wdrażanie kodów ORPHA (nomenklatura Orphanet chorób rzadkich) oraz kodowanie chorób rzadkich są dostępne na stronie www.orphacode.org.

Dostęp do strony może zostać przerwany w dowolnym momencie, bez wcześniejszego ostrzeżenia, w szczególności w przypadku siły wyższej, prac konserwacyjnych lub jeśli INSERM, US14 podejmie decyzję o zawieszeniu bądź zakończeniu publikacji serwisu. Świadczenie tej usługi ma zatem charakter ograniczony i opiera się na zasadzie „należytych starań”.

Własność intelektualna

INSERM posiada wszelkie prawa własności intelektualnej dotyczące struktury bazy danych, formatu strony internetowej, logo Orphanet, nazw handlowych Orphanet i Orphadata oraz praw autorskich, a także danych i informacji zawartych na stronie (treści, tekstów, klasyfikacji, nomenklatur).

Żaden element ani część strony (w tym między innymi baza danych i zawarte w niej informacje) nie może być kopiowany, tłumaczony, powielany, wykorzystywany, publikowany, przechowywany elektronicznie ani rozpowszechniany bez uprzedniej pisemnej zgody.

Udostępniamy dostęp do dużych zbiorów danych na platformie Orphadata (orphadata.com) na określonych warunkach. Szczegółowe informacje znajdują się w informacji prawnej Orphadata Science i Orphadata Products.

INSERM, US14 – Orphanet zezwala jednak użytkownikowi na zapisanie całości lub części treści strony w jednym egzemplarzu zapisanym lub wydrukowanym. Prawo to dotyczy wyłącznie osobistego, prywatnego i niezbiorowego użytku materiałów.

Dopuszczamy możliwość umieszczania odnośników do strony głównej lub podstron Orphanet przez podmioty trzecie, o ile spełnione są warunki określone w sekcji „Tworzenie odnośnika do strony Orphanet”. Poprzez zamieszczenie linku zamiast kopiowania treści z Orphanet, użytkownicy zasobów stron trzecich mają pewność, że uzyskują dostęp do najbardziej aktualnych treści Orphanet.

Prawidłowa forma cytowania Orphanet:

Orphanet: an online rare disease and orphan drug data base. Copyright, INSERM 1999. Available on https://www.orpha.net. Dostęp z dnia (data dostępu).

Prawidłowa forma cytowania tekstu Orphanet:
Autor(zy). „Nazwa choroby”. Orphanet Encyklopedia, miesiąc, rok, adres URL.

Prawidłowa forma cytowania wytycznych Orphanet dla nagłych wypadków:
Autor(zy). [Nazwa choroby]. Orphanet Emergency Guideline, miesiąc, rok, adres URL.

Prawidłowa forma cytowania tekstu Orphanet dla ogółu społeczeństwa:
Autor(zy). [Nazwa choroby]. Orphanet General Public Encyklopedia, miesiąc, rok, adres URL.

Prawidłowa forma cytowania karty informacyjnej Orphanet dotyczącej niepełnosprawności:
Autor(zy). [Nazwa choroby]. Orphanet Disability Factsheet, miesiąc, rok, adres URL.

Linki

Strona zawiera odnośniki do innych stron partnerskich lub stron podmiotów trzecich. Strony te są weryfikowane przez ekspertów przed ich publikacją online. Jednak INSERM US14 nie ma możliwości codziennego monitorowania tych stron i nie może udzielić żadnej gwarancji dotyczącej ich zgodności z obowiązującymi przepisami i regulacjami.

Modyfikacje

INSERM US14 zastrzega sobie prawo do zmiany, bez uprzedniego powiadomienia, niniejszych warunków korzystania ze strony internetowej www.orpha.net

Tworzenie odnośnika do strony Orphanet

Odnośniki do strony głównej lub podstron Orphanet są dozwolone pod następującymi warunkami:

• - pod warunkiem, że linki nie są wykorzystywane w celach komercyjnych ani reklamowych bez uprzedniej pisemnej zgody Orphanet,
• - pod warunkiem, że właściwy sposób cytowania (patrz niżej) jest wyraźnie wskazany w odnośniku lub obok niego.

Zezwolenie to nie dotyczy stron publikujących treści o charakterze nielegalnym, w tym treści o charakterze brutalnym, polemicznym, pornograficznym, rasistowskim lub obraźliwym.

Formaty cytowania:

Orphanet: an online rare disease and orphan drug data base. Copyright, INSERM 1999. Available on https://www.orpha.net Dostęp z dnia (data dostępu).

Prawidłowa forma cytowania tekstu Orphanet: Autor(zy). „Nazwa choroby”. Orphanet Encyklopedia, miesiąc, rok, adres URL.

Prawidłowa forma cytowania wytycznych Orphanet dla nagłych wypadków: Autor(zy). [Nazwa choroby]. Orphanet Emergency Guideline, miesiąc, rok, adres URL.

Prawidłowa forma cytowania tekstu Orphanet dla ogółu społeczeństwa: Autor(zy). [Nazwa choroby]. Orphanet General Public Encyklopedia, miesiąc, rok, adres URL.

Prawidłowa forma cytowania karty informacyjnej Orphanet dotyczącej niepełnosprawności: Autor(zy). [Nazwa choroby]. Orphanet Disability Factsheet, miesiąc, rok, adres URL.

Użycie naszych logo (Orphanet, Orphadata, Orphadata Science, Orphadata Products, ORPHAcodes, ORDO, HOOM itp.) wymaga uprzedniej zgody. Prosimy o kontakt w celu jej uzyskania.

Tworzenie odnośnika do dokumentu opublikowanego na stronie

Wszelkie bezpośrednie lub osadzone odnośniki do dokumentu innego niż strona internetowa, niezależnie od ich formy czy treści, są zabronione, chyba że redaktorzy strony Orphanet wyrazili na to wyraźną zgodę.

Dotyczy to w szczególności, lecz nie wyłącznie, dokumentów w formatach graficznych (.jpg, .gif, .png), multimedialnych i animowanych (.avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), tekstowych i edytowalnych (.txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf) oraz wszelkich innych dokumentów, które nie mogą być przeglądane za pomocą standardowej przeglądarki internetowej.

Zalecamy więc tworzenie odnośników do stron Orphanet zawierających linki do tych dokumentów zamiast linkowania bezpośrednio do samych dokumentów.

Inkluzja i używanie ramek (frames)

Jakiekolwiek użycie lub reprodukcja, nawet częściowa, elementów portalu Orphanet na stronie podmiotu trzeciego z wykorzystaniem technik określanych jako „inkluzja”, „frames”, „inlining” lub innych podobnych, jest surowo zabronione.

Nielegalne treści

Zgodnie z ustawą „Loi pour la confiance dans l’économie numérique” („Ustawa o zaufaniu do gospodarki cyfrowej”) z 21 czerwca 2009 r., portal Orphanet umożliwia każdemu użytkownikowi zgłaszanie treści mogących stanowić naruszenia wymienione w art. 24 ust. 5 i 8 ustawy z 29 lipca 1881 r. dotyczącej wolności prasy oraz w art. 227-23 i 227-24 Kodeksu karnego.

Aby zgłosić taką treść, należy skorzystać z formularza kontaktowego, podając adres URL treści uznanej za nielegalną.

Każda osoba, która zgłosi treści/działania jako nielegalne w celu ich usunięcia lub zablokowania, wiedząc, że informacja ta jest fałszywa, może zostać ukarana na mocy prawa rokiem pozbawienia wolności i grzywną w wysokości 15 000 €.

Odpowiedzialność

Redaktorzy i autorzy strony Orphanet nie ponoszą odpowiedzialności za błędy ani pominięcia w informacjach publikowanych online, za problemy techniczne występujące na stronie lub na stronach, do których prowadzą odnośniki w Orphanet, ani za interpretację publikowanych informacji, jak również za konsekwencje wynikające z ich wykorzystania.

Pliki cookie

Cookie to mały plik tekstowy w formacie alfanumerycznym umieszczany na dysku twardym przez serwer odwiedzanej strony lub serwer podmiotu trzeciego.

Cookie umożliwia rozpoznanie urządzenia przy ponownym odwiedzeniu strony. Technicznie cookie identyfikuje urządzenie, a nie użytkownika. Może być użyty tylko przez serwer, który go zapisał. Pliki cookie służą do uzyskania dostępu do stron spersonalizowanych bez konieczności logowania. Dane o zachowaniach są powiązane z numerem cookie i przechowywane na serwerze, który je umieścił. Cookie pozwala na identyfikację użytkownika jedynie w przypadku, gdy wcześniej zarejestrował się on na stronie (w granicach opisanych powyżej).

Podczas korzystania ze strony dane dotyczące nawigacji Twojego urządzenia (komputera, tabletu, smartfona itp.) mogą być zapisywane w plikach „Cookie” instalowanych na Twoim urządzeniu. Tylko podmiot, który umieścił cookie, może odczytać lub zmodyfikować jego zawartość.

Wykorzystanie plików cookie na stronie

Przeglądanie strony Orphanet może powodować zapisanie trwałego pliku cookie (na dysku twardym komputera). Cookies te nie są przeznaczone do gromadzenia danych osobowych; mają wyłącznie ułatwiać korzystanie z witryny.

Ze względu na technologię wykorzystywaną przez jednego z naszych partnerów, podczas wizyty na naszej stronie może być stosowany plik cookie sesyjny w celu prowadzenia analiz statystycznych i rejestrowania ruchu. Możesz wyłączyć ten plik cookie w ustawieniach przeglądarki. Zgodnie z art. 8.1 warunków korzystania z usługi Google Analytics, zwracamy uwagę na następujące oświadczenie:

„Ta strona korzysta z Google Analytics, usługi analizy oglądalności stron internetowych udostępnianej przez Google Inc. („Google”). Google Analytics używa plików „cookies”, które są plikami tekstowymi umieszczanymi na komputerze użytkownika, w celu analizy sposobu korzystania ze strony. Informacje generowane przez plik cookie na temat korzystania ze strony (w tym adres IP) będą przekazywane do Google i przechowywane na serwerach w USA. Google wykorzysta te informacje w celu oceny korzystania ze strony, tworzenia raportów o aktywności na stronie dla operatorów stron internetowych oraz świadczenia innych usług związanych z aktywnością na stronie i korzystaniem z Internetu. Google może również przekazywać te informacje podmiotom trzecim, jeśli jest to wymagane prawem lub gdy takie podmioty przetwarzają te dane w imieniu Google. Google nie będzie łączyć adresu IP użytkownika z innymi danymi przechowywanymi przez Google. Użytkownik może odmówić stosowania plików cookie, wybierając odpowiednie ustawienia w przeglądarce, jednak należy pamiętać, że w takim przypadku korzystanie z pełnej funkcjonalności strony może być niemożliwe. Korzystając z tej strony, użytkownik wyraża zgodę na przetwarzanie dotyczących go danych przez Google w sposób i w celach określonych powyżej.”

Pliki cookie używane przez podmioty trzecie

Pliki cookie mogą być również umieszczane przez firmy partnerskie (tzw. cookies stron trzecich).

Mogą być także zapisywane na urządzeniu użytkownika przez portale społecznościowe przy korzystaniu z przycisków społecznościowych („Facebook”, „Pinterest”, „Instagram”, „Google+” itd.).

Zarządzanie plikami cookie

Możesz zarządzać plikami cookie na różne sposoby.

Ustawienia przeglądarki internetowej:

W każdej chwili możesz wyłączyć te pliki cookie. Przeglądarkę można skonfigurować tak, aby informować o zapisaniu plików cookie i pytać o ich akceptację lub odrzucenie. Możesz akceptować lub odrzucać pliki cookie indywidualnie albo systematycznie odrzucać wszystkie.

Należy pamiętać, że taka konfiguracja może zmienić warunki dostępu do usług wymagających użycia plików cookie.

Proszę skonfigurować swoją przeglądarkę, mając na uwadze cel wspomnianych powyżej plików cookie.

Aby ograniczyć lub zablokować pliki cookie:

Konfiguracja każdej przeglądarki jest inna. Proces ten został opisany w menu pomocy Twojej przeglądarki i poprowadzi Cię w dostosowaniu ustawień zarządzania plikami cookie zgodnie z Twoimi preferencjami.

Instrukcje dezaktywacji w wybranych przeglądarkach:

Ostatnia aktualizacja: lipiec 2025 r.