Kennis over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen

Gebruiksvoorwaarden van de Orphanet-website en Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG)

Algemene informatie

De Orphanet-website (www.orpha.net) is een publicatie van INSERM, US14 - Orphanet (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, France. Hoofdredacteur van de publicatie: Ana Rath, Directeur van de Dienst N° 14, INSERM.

• ADDICTIC - agence de communication digitale (Agentschap voor Digitale Communicatie)
• www.addictic.fr
• RCS Tours B 498 295 039
• 16, rue des Montils 37520 LA RICHE
• FRANKRIJK

Internet hosting:
Atol Conseils & Développements www.atolcd.com
ZAE Les Terres d'Or- 21220 Gevrey Chambertin.
Tel : 03 80 68 81 68
Email : contact(at)atolcd.com

Disclaimer

Het Orphanet-netwerk ontvangt voor sommige van zijn activiteiten medefinanciering van de Europese Commissie. De inhoud van deze website geeft uitsluitend de mening van de auteur(s) weer en valt onder zijn/haar exclusieve verantwoordelijkheid; deze inhoud kan niet worden beschouwd als een weerspiegeling van de mening van de Europese Commissie en/of het Uitvoerend Agentschap voor consumenten, gezondheid, landbouw en voeding of enig ander orgaan van de Europese Unie. De Europese Commissie en het Agentschap aanvaarden geen enkele verantwoordelijkheid voor het gebruik dat van de hierin opgenomen informatie kan worden gemaakt.

Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) en Vertrouwelijkheid

INSERM, US14 - Orphanet verwerkt persoonsgegevens in zijn hoedanigheid van aanbieder van hoogwaardige informatie over zeldzame ziekten. De gegevens worden beschermd in overeenstemming met de Europese Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Orphanet verbindt zich ertoe de nauwkeurigheid, integriteit en relevantie van de verzamelde persoonsgegevens te waarborgen.

Rechtsgrondslag

Uw achternaam, voornaam en professionele e-mailadres, uw IP-adres en, indien relevant, uw professionele telefoonnummer worden verzameld in het kader van INSERM's taak van algemeen belang, namelijk het verbeteren van de gezondheid van iedereen door het bevorderen van kennis over het leven en ziekten, innovatie op het gebied van behandelingen en onderzoek op het gebied van volksgezondheid.

Doelen

Als u betrokken bent bij de activiteiten van een expertisecentrum, medisch laboratorium, onderzoeksproject, klinische proef, patiëntenregister, biobank, netwerk van expertisecentra, technologisch platform, patiëntenorganisatie, alliantie of federatie op het gebied van zeldzame ziekten, of als u als deskundige bijdraagt aan de inhoud van Orphanet, verzamelen en registreren wij in ons informatiesysteem uw achternaam, voornaam, professionele e-mailadres en, indien relevant, uw professionele telefoonnummer om:

• - Uw gegevens weer te geven op de Orphanet-website en afgeleide applicaties die door Orphanet worden geproduceerd (voor meer details kunt u ons activiteitenrapport raadplegen). Houd er rekening mee dat u de mogelijkheid hebt om aan te geven dat u niet wilt dat uw e-mailadres en/of telefoonnummer op de Orphanet-website worden gepubliceerd.
• - Ten minste één keer per jaar per e-mail contact met u op te nemen om uw nieuwe activiteiten door te geven en/of de reeds geregistreerde activiteiten bij te werken.

Af en toe zullen we uw persoonsgegevens ook gebruiken om u uit te nodigen om:

• - Onze wetenschappelijke gegevens te beoordelen en uw inbreng als deskundige te erkennen. In dat geval worden uw voor- en achternaam ook vermeld in onze Orphanet Report Series, waarin deskundige recensenten van gegevens in de kennisbank worden vermeld, in producten zoals de richtlijnen voor spoedgevallen van Orphanet, Orphanet-artikelen voor het grote publiek, annotaties en handleidingen over beperkingen en functionele gevolgen, ziekteoverzichten op de website van Orphanet, enz.
• - U uit te nodigen voor of op de hoogte te houden van evenementen met betrekking tot de zeldzame ziekten-gemeenschap (conferenties, seminaries);
• - U uit te nodigen om onze diensten en/of producten te evalueren via enquêtes.
• - U uit te nodigen om deel te nemen aan enquêtes of u gerichte informatie te verstrekken met betrekking tot uw activiteit.

Als gebruiker van de Orphanet-website en -webdiensten wordt uw IP-adres om veiligheidsredenen verzameld in de serverlogboeken.

Elke andere verwerking van uw persoonsgegevens dan de hierboven genoemde gevallen zal onderworpen zijn aan een specifiek verzoek dat aan u wordt gericht.

Verantwoordelijkheden, opslag en duur

Opslag van uw achternaam, voornaam, professioneel e-mailadres en telefoonnummer

Persoonsgegevens worden verzameld door de leden van het Orphanet-team en opgeslagen op onze servers zolang u niet vraagt om ze te verwijderen of zolang de gerelateerde inhoud (tekst, expertisecentrum, medisch laboratorium, onderzoeksproject, klinische proef, patiëntenregister, biobank, netwerk van expertisecentra, technologisch platform, patiëntenorganisatie, alliantie of federatie) nog steeds actief is voor raadpleging of analyse. In ieder geval mag de bewaartermijn van persoonsgegevens niet langer zijn dan 10 jaar van inactiviteit, waarna de persoonsgegevens worden gewist in het kader van het recht om te worden vergeten.

INSERM, US14 – Orphanet, zorgt er te allen tijde voor dat alleen bevoegde personen (leden van het Orphanet-netwerk en onze dienstverleners) toegang hebben tot persoonsgegevens en dat zij dezelfde vertrouwelijkheidsverplichtingen naleven. Wij zien er strikt op toe dat de verzamelde persoonsgegevens nooit aan derden worden doorgegeven.

Opslag van IP-adressen (Orphanet web traffic tool en Google analytics)

IP-adressen worden automatisch door ons IT-systeem gedurende één jaar in serverlogs geregistreerd, uitsluitend voor veiligheidsanalyses. Orphanet gebruikt Google Analytics om ons publiek te analyseren en deze gegevens worden in geanonimiseerde vorm gepresenteerd. De enige persoonlijke gegevens die worden verzameld, zijn IP-adressen en deze zijn niet toegankelijk voor het IT-team van Orphanet via de Google Analytics-interface. In dit kader worden de IP-adressen van onze bezoekers, evenals hun verbindingen en informatie over hun browsers, verzameld door het bedrijf Google Inc. en verwerkt door servers in de VS, en kunnen ze worden gedeeld met of doorgegeven aan derden die belast zijn met de verwerking van deze gegevens voor Google Inc.: deze derden kunnen buiten de Europese Unie gevestigd zijn.

De door Google Analytics verzamelde gegevens over evenementen worden 14 maanden bewaard.
De door Google Analytics verzamelde gebruikersgegevens worden 2 maanden bewaard.

Voor informatie over het bewaren van gegevens die worden verzameld door onze tool voor webverkeer, Google Analytics, kunt u het privacy beleid van Google Inc raadplegen.

Opslag van e-mail bij het gebruik van de contactformulieren

E-mails die naar Orphanet-teams worden gestuurd, kunnen worden bewaard in de inbox van relevante teamleden, maar worden niet opgeslagen in onze database.

Persoonlijke rechten

In overeenstemming met de Franse wet “Informatique et Libertés” en de AVG hebt u te allen tijde het recht om uw persoonlijke gegevens die door INSERM, US14 - Orphanet zijn verzameld, in te zien, te corrigeren en te betwisten. Persoonlijke gegevens die door Orphanet op de website worden verzameld, worden bij de CNIL aangemeld en geregistreerd in dossier nr. 756532. U hebt ook het recht om de overdraagbaarheid of vernietiging van uw gegevens, de verwijdering van uw account en de beperking van de gegevensverwerking te vragen. U kunt deze rechten te allen tijde uitoefenen door contact op te nemen met de functionaris voor gegevensbescherming (DPO) van Orphanet (gdpr.orphanet@inserm.fr) of per post naar: Data Protection, INSERM, US14 - Orphanet, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Parijs), met verstrekking van een kopie van een identiteitsbewijs met uw handtekening.

Als u 31 dagen na uw contact met ons nog geen antwoord hebt ontvangen van INSERM, US14 – Orphanet, neem dan opnieuw contact met ons op. Als u van mening bent dat uw rechten op het gebied van informatietechnologie en vrijheden niet worden gerespecteerd, hebt u het recht om online een klacht in te dienen bij de CNIL.

Gebruik van de site

Het gebruik van de site is beperkt tot persoonlijk gebruik. INSERM, US14 - Orphanet levert gegevens uit de Orphanet kennisbank en diensten om uw onderzoeks- en ontwikkelingsbehoeften te begeleiden, op orphadata.com. Gegevens, bronnen en hulpmiddelen om de implementatie van ORPHAcodes (Orphanet Nomenclatuur van Zeldzame Ziekten) en codering van ZZ te vergemakkelijken zijn beschikbaar op www.orphacode.org.

De toegang tot de site kan op elk moment en zonder voorafgaande waarschuwing worden onderbroken, met name in geval van overmacht, onderhoud of indien INSERM US14 besluit de publicatie van deze dienst op te schorten of te staken. De levering van deze dienst is daarom beperkt tot een inspanningsverbintenis.

Intellectuele Eigendom

INSERM bezit alle intellectuele eigendomsrechten met betrekking tot de structuur van de database, het formaat van de website, het Orphanet-logo, de Orphanet- en Orphadata-handelsnamen en het auteursrecht, evenals de gegevens en informatie op de site (inhoud, teksten, classificaties, nomenclaturen).

Geen enkel element of deel van de site (inclusief, maar niet beperkt tot, de databank en de informatie daarin) mag worden gekopieerd, vertaald, gereproduceerd, geëxploiteerd, gepubliceerd, elektronisch opgeslagen of herverdeeld zonder voorafgaande schriftelijke toestemming.

We bieden toegang tot enorme datasets op het Orphadata-platform (orphadata.com) onder specifieke voorwaarden. Raadpleeg de wettelijke kennisgeving van Orphadata Science en Orphadata Products voor meer informatie.

INSERM, US14 - Orphanet staat de gebruiker echter toe de inhoud van de site geheel of gedeeltelijk op te slaan in een opgeslagen of afgedrukte kopie. Dit recht is strikt van toepassing op persoonlijk, privé en niet-collectief gebruik van het materiaal.

Wij staan links toe door derden naar de startpagina of een van de webpagina's van Orphanet indien de voorwaarden uiteengezet in de sectie “Het creëren van een link naar een pagina op de Orphanet website” worden gerespecteerd: door het verstrekken van een link, in plaats van het kopiëren van inhoud van Orphanet, zijn gebruikers van een bron van derden er zeker van toegang te hebben tot de meest actuele inhoud van Orphanet.

De juiste vorm bij het citeren van Orphanet is:

Orphanet: een online databank voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Copyright, INSERM 1999. Beschikbaar op https://www.orpha.net/nl. Geraadpleegd (datum geraadpleegd).

De juiste vorm bij het citeren van een Orphanet-tekst is: Auteur(s). “Naam van de ziekte”. Orphanet Encyclopedie, maand, jaar, URL-adres.

De juiste vorm bij het citeren van een Orphanet-tekst is: Auteur(s). “Naam van de ziekte”. Orphanet Encyclopedie, maand, jaar, URL-adres.

De juiste vorm bij het citeren van een Orphanet tekst voor het grote publiek is: Auteur(s). [Naam van de ziekte]. Orphanet General Public Encyclopaedia, Maand, jaar, URL-adres.

De juiste vorm bij het citeren van een Orphanet informatiebladen over beperkingen is: Auteur(s). [Naam van de ziekte]. Orphanet Disability Factsheet, Maand, jaar, URL-adres.

Links

De website bevat links naar andere websites van partners of derde partijen. Deze sites worden door experts gevalideerd voordat ze online worden gepubliceerd. INSERM US14 heeft echter geen mogelijkheid om deze sites dagelijks te controleren en kan geen garantie bieden met betrekking tot deze sites wat betreft de huidige wet- en regelgeving.

Modificaties

INSERM US14 behoudt zich het recht voor om zonder voorafgaande kennisgeving de huidige gebruiksvoorwaarden van de website www.orpha.net te wijzigen.

Aanmaken van een link naar een pagina op de Orphanet-website

Links naar de startpagina of een van de webpagina's van Orphanet zijn toegestaan onder de volgende voorwaarden:

• - op voorwaarde dat deze links niet worden gebruikt voor commerciële of reclamedoeleinden zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Orphanet
• - op voorwaarde dat de juiste bronvermelding (zie hieronder) duidelijk wordt aangegeven op de link of ernaast.

Deze toestemming geldt niet voor websites die informatie van illegale aard publiceren, of deze nu gewelddadig, polemisch, pornografisch of racistisch is, of afbreuk doet aan de gevoeligheden van de meerderheid.

Citatiestijlen :

Orphanet: een online databank voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Copyright, INSERM 1999. Beschikbaar op https://www.orpha.net/nl. Geraadpleegd (datum geraadpleegd).

De juiste vorm bij het citeren van een Orphanet-tekst is: Auteur(s). “Naam van de ziekte”. Orphanet Encyclopedie, maand, jaar, URL-adres.

De juiste vorm bij het citeren van een Orphanet richtlijnen voor spoedgevallen is: Auteur(s). [Naam van de ziekte]. Orphanet Emergency Guideline, Maand, jaar, URL-adres.

De juiste vorm bij het citeren van een Orphanet tekst voor het grote publiek is: Auteur(s). [Naam van de ziekte]. Orphanet General Public Encyclopaedia, Maand, jaar, URL-adres.

De juiste vorm bij het citeren van een Orphanet informatiebladen over beperkingen is: Auteur(s). [Naam van de ziekte]. Orphanet Disability Factsheet, Maand, jaar, URL-adres.

Gebruik van onze logos (Orphanet, Orphadata, Orphadata Science, Orphadata Products, ORPHAcodes, ORDO, HOOM en andere) vraagt onze voorafgaande goedkeuring. Gelieve ons te contacteren voor toestemming.

Aanmaken van een link naar een document gepubliceerd op de site

Alle rechtstreekse of ingesloten links naar een ander document dan een webpagina, ongeacht hun vorm of inhoud, zijn verboden, tenzij hiervoor de uitdrukkelijke toestemming werd gegeven door de redacteurs van de Orphanet-website.

Dit omvat in het bijzonder, maar niet uitsluitend, alle documenten in een grafisch formaat (zoals .jpg, .gif, .png), alle multimedia of geanimeerde documenten (zoals .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), alle tekst of tekstverwerkte documenten (zoals .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), evenals elk ander document dat niet kan worden bekeken met een standaard internetbrowser.

We raden u daarom aan om links te creëren naar de webpagina's van Orphanet die de links naar deze documenten bevatten, in plaats van rechtstreeks naar deze documenten te linken.

Inclusie en gebruik van frames

Elk gebruik of reproductie, zelfs gedeeltelijk, van een van de elementen van het Orphanet-webportaal op een site van een derde partij door middel van technieken beschreven als ‘inclusion’, frames, inlining, of elke andere techniek van gelijkaardige aard, is formeel verboden.

Illegale gegevens

In overeenstemming met de ‘Loi pour la confiance dans l'économie numérique’ (‘Wet voor vertrouwen in de digitale economie’) van 21 juni 2009, biedt de portaalsite Orphanet aan elke persoon of bezoeker de mogelijkheid om elke inhoud te signaleren die een inbreuk zou kunnen vormen op de 5de en 8ste paragraaf van artikel 24 van de wet van 29 juli 1881 betreffende de persvrijheid en de artikelen 227-23 en 227-24 van het Strafwetboek.

Om dergelijke inhoud te signaleren, verzoeken wij u contact met ons op te nemen via het contactformulier, met vermelding van de URL van de inhoud die u illegaal acht.

Elke persoon die inhoud/activiteiten als illegaal signaleert om de verwijdering ervan te verkrijgen of de publicatie ervan te stoppen, ook al weet hij dat dit niet waar is, kan volgens deze wet worden gestraft met een jaar gevangenisstraf en een boete van 15.000 euro.

Verantwoordelijkheid

De redacteurs en auteurs van de Orphanet-website kunnen niet verantwoordelijk worden gesteld voor fouten en weglatingen in de online gepubliceerde informatie, noch voor de technische problemen die zich voordoen op de website en op andere websites waarnaar u kan worden doorverwezen via links op een Orphanet-webpagina, noch voor de interpretatie van informatie gepubliceerd op deze sites, evenals de gevolgen van het gebruik van deze informatie.

Cookies

Een cookie is een klein alfanumeriek tekstbestand dat door de server van de website die u bezoekt, of door een server van een derde partij, op uw harde schijf wordt geplaatst.

Een cookie maakt het mogelijk om een bezoeker te herkennen wanneer hij terugkeert naar een website. Technisch gezien maakt de cookie het echter mogelijk om een machine te herkennen, en niet een gebruiker. Een cookie kan alleen worden gebruikt door de server die deze heeft geplaatst. Cookies worden gebruikt om toegang te krijgen tot gepersonaliseerde pagina's zonder zich te identificeren. Gedragsgegevens worden gekoppeld aan het cookienummer en opgeslagen op de server die de cookies op de harde schijf heeft geplaatst. Een cookie maakt alleen een nominatieve identificatie van de gebruiker mogelijk als de gebruiker zich eerder op de website heeft geregistreerd (binnen de eerdergenoemde grenzen).

Wanneer deze website wordt geraadpleegd, worden gegevens met betrekking tot het surfgedrag van uw apparaat (computer, tablet, smartphone, enz.) op onze website waarschijnlijk opgeslagen in de “cookie”-bestanden die op uw apparaat zijn geïnstalleerd. Alleen de partij die een cookie heeft geplaatst, kan de inhoud ervan lezen of wijzigen.

Gebruik van cookies op de website

Het browsen op de Orphanet-website kan leiden tot het gebruik van een permanente cookie (opgeslagen op de harde schijf van uw computer). Deze cookies zijn niet bedoeld om persoonlijke informatie te verzamelen, maar uitsluitend om het browsen op de site te vergemakkelijken.

Om redenen die verband houden met de technologie die door een van onze contractanten wordt gebruikt, kan bij het bezoeken van onze website een sessiecookie worden gebruikt om statistische analyses uit te voeren en het websiteverkeer te registreren. Indien u dat wenst, kunt u deze cookie uitschakelen door de instellingen van uw internetbrowser te wijzigen. In overeenstemming met artikel 8.1 van de gebruiksvoorwaarden van de Google Analytics-dienst vestigen wij uw aandacht op de volgende verklaring:

“Deze website maakt gebruik van Google Analytics, een webanalysedienst van Google Inc. (“Google”). Google Analytics maakt gebruik van “cookies”, tekstbestanden die op uw computer worden geplaatst, om de website te helpen bij het analyseren hoe gebruikers de site gebruiken. De door het cookie gegenereerde informatie over uw gebruik van de website (met inbegrip van uw IP-adres) wordt overgebracht naar en door Google opgeslagen op servers in de Verenigde Staten. Google gebruikt deze informatie om uw gebruik van de website te evalueren, rapporten over de websiteactiviteit op te stellen voor websitebeheerders, en andere diensten aan te bieden met betrekking tot websiteactiviteit en internetgebruik. Google kan deze informatie ook aan derden doorgeven indien dit wettelijk verplicht is, of indien deze derden de informatie namens Google verwerken. Google zal uw IP-adres niet koppelen aan andere gegevens waarover Google beschikt. U kunt het gebruik van cookies weigeren door de juiste instellingen in uw browser te selecteren, maar houd er rekening mee dat u in dat geval mogelijk niet alle functies van deze website kunt gebruiken. Door deze website te gebruiken, stemt u in met de verwerking van gegevens over u door Google op de wijze en voor de doeleinden zoals hierboven uiteengezet.”

Cookies gebruikt door derden

Cookies kunnen ook geplaatst worden door partnerbedrijven (cookies van derde partijen).

De cookies kunnen via onze site ook opgeslagen worden op uw apparaat door sociale media wanneer u de knoppen voor sociale media gebruikt (« Facebook », « Pinterest », «Instagram », « Google + » enz.).

Cookiebeheer

U kan cookies beheren op verschillende manieren.

Instellingen van de internetbrowser:

U kunt deze cookies op elk moment uitschakelen. Uw browser kan ook zo worden ingesteld dat u een waarschuwing krijgt wanneer er cookies op uw computer worden geplaatst en u gevraagd wordt om deze te accepteren of te weigeren. U kunt cookies geval per geval accepteren of weigeren, of ze systematisch en definitief weigeren.

Houd er rekening mee dat een dergelijke configuratie waarschijnlijk de toegangsvoorwaarden zal wijzigen voor diensten die het gebruik van cookies vereisen.

Gelieve uw browser te configureren rekening houdend met het doel van deze cookies zoals hierboven vermeld.

Om cookies te beperken of blokkeren:

De configuratie van elke browser is anders. Dit proces wordt beschreven in het helpmenu van uw browser en helpt u bij het configureren van het cookiebeleid naargelang uw wensen.

U kan cookies deactiveren door onderstaande instructies te volgen:

Laatste update: juli 2025