Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani

Termini d'uso del sito web di Orphanet e Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR)

Informazioni generali

Il sito web di Orphanet (www.orpha.net) è una pubblicazione di INSERM, US14 - Orphanet (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Parigi, Francia. Direttrice responsabile della pubblicazione: Ana Rath, Direttrice del Servizio N° 14, INSERM.

• ADDICTIC – Agence de communication digitale (Agenzia di comunicazione digitale)
• www.addictic.fr
• RCS Tours B 498 295 039
• 16, rue des Montils 37520 LA RICHE
• FRANCIA

Web hosting:
Atol Conseils & Développements www.atolcd.com
ZAE Les Terres d'Or- 21220 Gevrey Chambertin.
Tel : 03 80 68 81 68
Email : contact(at)atolcd.com

Esclusione di responsabilità

Alcune attività della rete di Orphanet sono cofinanziate della Commissione Europea. Il contenuto del presente sito riflette esclusivamente il punto di vista dell'autore (o degli autori) ed è di loro esclusiva responsabilità; non può essere considerato come espressione del punto di vista della Commissione Europea e/o dell'Agenzia esecutiva per i consumatori, la salute, l'agricoltura e l'alimentazione, o di qualsiasi altro organismo dell'Unione Europea. La Commissione Europea e l'Agenzia declinano ogni responsabilità per l'uso che può essere fatto delle informazioni contenute nel presente sito.

Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR), privacy dei dati e riservatezza

INSERM, US14 – Orphanet, in qualità di fornitore di informazioni di alta qualità sulle malattie rare, tratta dati personali. I dati sono protetti in conformità con il Regolamento generale europeo sulla protezione dei dati (GDPR). Orphanet si impegna a garantire l'accuratezza, l'integrità e la rilevanza dei dati personali raccolti.

Base giuridica

Il vostro cognome, nome e indirizzo e-mail professionale, il vostro indirizzo IP e, se rilevante, il vostro numero di telefono professionale vengono raccolti nell'ambito della missione di interesse pubblico di Inserm, che consiste nel migliorare la salute di tutti attraverso l'avanzamento delle conoscenze sulla vita e sulle malattie, l'innovazione terapeutica e la ricerca nel campo della salute pubblica.

Finalità

Se siete coinvolti nelle attività di un centro esperto, un laboratorio medico, un progetto di ricerca, uno studio clinico, un registro di pazienti, una biobanca, una rete di centri esperti, una piattaforma tecnologica, un'organizzazione di pazienti, un'alleanza o una federazione nel campo delle malattie rare, o se contribuite ai contenuti di Orphanet in qualità di esperti, raccogliamo e registriamo nel nostro sistema informativo il vostro cognome, nome, indirizzo e-mail professionale e, se rilevante, il vostro numero di telefono professionale al fine di:

• - Valutare i nostri dati scientifici e accreditare il vostro contributo in qualità di esperti. In questo caso, il vostro cognome e nome saranno riportati anche nei Quaderni di Orphanet che elencano i revisori esperti dei dati presenti nella base di conoscenze, in prodotti quali le Linee guida di emergenza di Orphanet, gli Articoli di Orphanet destinati al pubblico generale, le Annotazioni e le guide su disabilità e conseguenze funzionali, le informazioni sintetiche sulle malattie pubblicate sul sito di Orphanet, ecc.
• - Contattarvi tramite e-mail, almeno una volta l'anno, affinché possiate comunicarci le vostre nuove attività e/o aggiornare quelle già registrate.

Occasionalmente, utilizzeremo i vostri dati personali anche per invitarvi a:

• - invitarli a valutare i dati scientifici di Orphanet ed ad accreditare il proprio contributo come specialista esperto; in questo caso il nome e cognome dell'utente sarà visibile nei Quaderni di Orphanet, in prodotti come le Linee Guida di Emergenza di Orphanet, Gli Articoli di Orphanet per il Grande Pubblico, le annotazioni e linee guida su disabilità e conseguenze funzionali, le descrizioni delle malattie presenti sul sito di Orphanet, etc.
• - Invitarvi o tenervi informati sugli eventi che riguardano la comunità delle malattie rare (conferenze, seminari)
• - Invitarvi a valutare i nostri servizi e/o prodotti attraverso sondaggi
• - Invitarvi a partecipare a sondaggi o fornirvi informazioni mirate relative alla vostra attività.

In qualità di utenti del sito di Orphanet e dei suoi servizi web, il vostro indirizzo IP viene raccolto nei file di log del server per motivi di sicurezza.

Qualsiasi altro trattamento dei vostri dati personali diverso da quelli sopra indicati sarà oggetto di una richiesta specifica a voi indirizzata.

Responsabilità, conservazione e durata

Conservazione del cognome, nome, indirizzo e-mail professionale e numero di telefono

I dati personali sono raccolti dai membri del team di Orphanet e conservati nei nostri server fino a quando non ne richiederete la cancellazione, o fino a quando il contenuto correlato (testo, centro esperto, laboratorio medico, progetto di ricerca, studio clinico, registro di pazienti, biobanca, rete di centri esperti, piattaforma tecnologica, organizzazione, alleanza o federazione di pazienti) rimane attivo per esigenze di consultazione o analisi. In ogni caso, il periodo di conservazione dei dati personali non potrà superare i 10 anni di inattività, al termine dei quali i dati personali saranno cancellati nell'ambito del diritto all'oblio.

INSERM, US14 – Orphanet, garantisce in ogni momento che solo le persone autorizzate (membri della rete di Orphanet e i nostri fornitori di servizi) abbiano accesso ai dati personali, rispettando gli stessi obblighi di riservatezza. Garantiamo rigorosamente che i dati personali raccolti non vengano mai trasferiti a terzi.

Conservazione degli indirizzi IP (strumento di analisi del traffico web di Orphanet e Google Analytics)

Gli indirizzi IP vengono registrati automaticamente dal nostro sistema informatico nei registri di log del server per un anno, esclusivamente per scopi di analisi della sicurezza. Orphanet utilizza Google Analytics per analizzare il proprio pubblico, e questi dati vengono presentati in forma anonimizzata. Gli unici dati personali raccolti sono gli indirizzi IP, che non sono accessibili al team informatico di Orphanet tramite l'interfaccia di Google Analytics. In questo ambito, gli indirizzi IP dei nostri visitatori, le loro connessioni e le informazioni relative ai loro browser, vengono raccolti dalla società Google Inc. e trattati da server situati negli Stati Uniti, e possono essere condivisi o comunicati a terzi incaricati del trattamento dei dati per conto di Google Inc.: tali terzi potrebbero avere sede al di fuori dell'Unione Europea.

I dati relativi agli eventi raccolti da Google Analytics vengono conservati per 14 mesi.
I dati degli utenti raccolti da Google Analytics vengono conservati per 2 mesi.

Per informazioni relative alla conservazione dei dati raccolti dal nostro strumento di analisi del traffico web, Google Analytics, si prega di consultare l'informativa sulla privacy di Google Inc.

Conservazione delle e-mail durante l'utilizzo dei moduli di contatto

Le e-mail inviate ai team di Orphanet possono essere conservate nelle caselle di posta elettronica dei membri dei team interessati, ma non vengono archiviate nel nostro database.

Diritti personali

In conformità con la legge francese "Informatique et Libertés" e con il GDPR, avete il diritto di accedere, rettificare e contestare in qualsiasi momento i vostri dati personali raccolti da INSERM, US14 – Orphanet. I dati personali raccolti da Orphanet sul sito web sono dichiarati alla CNIL (Commissione nazionale francese per l’informatica e le libertà) e registrati nel dossier n. 756532. Avete inoltre diritto di richiedere la portabilità o la distruzione dei vostri dati, la cancellazione del vostro account e la limitazione del trattamento dei dati. È possibile esercitare tali diritti in qualsiasi momento inviando un’e-mail al Responsabile della protezione dei dati (Data Protection Officer – DPO) di Orphanet (gdpr.orphanet@inserm.fr), o una comunicazione scritta a mezzo posta (Data Protection, INSERM, US14 – Orphanet, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Parigi), allegando una copia del documento di identità recante la propria firma.

Se, dopo 31 giorni dalla data di contatto, non avrete ricevuto alcuna risposta da INSERM, US14 – Orphanet, vi preghiamo di contattarci nuovamente. Se ritenete che i vostri diritti nel campo delle tecnologie informatiche e delle libertà non siano rispettati, avete diritto di presentare un reclamo online alla CNIL.

Uso del sito

L'uso del sito è limitato all'uso personale. INSERM, US14 – Orphanet fornisce dati provenienti dalla base di conoscenze di Orphanet e servizi a supporto delle vostre necessità di ricerca e sviluppo, all'indirizzo orphadata.com. I dati, le risorse e gli strumenti per facilitare l'implementazione dei codici ORPHA (Nomenclatura di Orphanet delle Malattie Rare) e la codifica delle MR sono disponibili all'indirizzo www.orphacode.org.

L'accesso al sito può essere interrotto in qualsiasi momento, senza preavviso, in particolare in caso di forza maggiore, manutenzione o se INSERM US14 decidesse di sospendere o interrompere la pubblicazione di questo servizio. La fornitura di questo servizio è quindi limitata al massimo impegno possibile.

Proprietà intellettuale

INSERM detiene tutti i diritti di proprietà intellettuale relativi alla struttura della banca dati, al formato del sito web, al logo di Orphanet, ai nomi commerciali Orphanet e Orphadata, e al copyright, ai dati e alle informazioni presenti sul sito (contenuto, testi, classificazioni, nomenclature).

Nessun elemento o parte del sito (inclusi, a titolo esemplificativo ma non esaustivo, la banca dati e le informazioni in essa contenute) può essere copiato, tradotto, riprodotto, sfruttato, pubblicato, archiviato elettronicamente o ridistribuito senza previo consenso scritto.

Forniamo l'accesso a serie di dati di dimensioni significative sulla piattaforma Orphadata (orphadata.com) a determinate condizioni. Per ulteriori informazioni, consultare le note legali di Orphadata Science e Orphadata Products.

Tuttavia, INSERM, US14 – Orphanet consente all'utente di salvare tutto o parte del contenuto del sito in una copia salvata o stampata. Questo diritto si applica esclusivamente all'uso personale, privato e non collettivo del materiale.

Sono consentiti i link alla home page o a una delle pagine web di Orphanet da parte di terzi, purché siano rispettate le condizioni indicate nella sezione "Creazione di un link a una pagina del sito di Orphanet"; fornendo un link (anziché copiando il contenuto di Orphanet) si garantisce agli utenti di una risorsa terza l’accesso ai contenuti più aggiornati di Orphanet.

La forma corretta per citare Orphanet è:

"Orphanet: banca dati online sulle malattie rare e sui farmaci orfani. Copyright, INSERM 1999. Disponibile su https://www.orpha.net. Accesso (data di accesso)."

La forma corretta per citare un testo di Orphanet è: Autore/i. "Nome della malattia". Enciclopedia di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

La forma corretta per citare le Linee guida di emergenza di Orphanet è: Autore/i. [Nome della malattia]. Linee guida di emergenza di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

La forma corretta per citare un testo di Orphanet per il pubblico generale è: Autore/i. [Nome della malattia]. Enciclopedia di Orphanet per il pubblico generale, mese, anno, indirizzo URL.

La forma corretta per citare una Scheda informativa di Orphanet sulla disabilità è: Autore/i. [Nome della malattia]. Scheda informativa di Orphanet sulla disabilità, mese, anno, indirizzo URL.

Link

Il sito web contiene link ad altri siti partner o di terzi. Questi siti sono stati validati da esperti prima della pubblicazione online. Tuttavia, INSERM US14 non ha la possibilità di controllare quotidianamente questi siti, e non può offrire alcuna garanzia in merito alla loro conformità alle leggi e alle norme vigenti.

Modifiche

INSERM US14 si riserva il diritto di modificare, senza preavviso, le condizioni d'uso del sito www.orpha.net.

Creazione di un link a una pagina del sito di Orphanet

I link alla home page o a una delle pagine di Orphanet sono autorizzati alle seguenti condizioni

• - a condizione che tali collegamenti non siano utilizzati a fini commerciali o pubblicitari senza il previo consenso scritto di Orphanet
• - a condizione che la citazione corretta (vedi sotto) sia chiaramente indicata sul link o accanto a esso

La presente autorizzazione non si applica ai siti web che pubblicano informazioni di natura illegale, violenta, polemica, pornografica, razzista o lesiva della sensibilità della maggioranza.

Formati di citazione :

Orphanet: : banca dati online sulle malattie rare e sui farmaci orfani. Copyright, INSERM 1999. Disponibile all'indirizzo https://www.orpha.net. Accesso (data di accesso).

La forma corretta per citare un testo tratto da Orphanet è: Autore/i. "Nome della malattia". Enciclopedia di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

La forma corretta per citare le Linee guida di emergenza di Orphanet è: Autore/i. [Nome della malattia]. Linee guida di emergenza di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

La forma corretta per citare un testo di Orphanet destinato al pubblico generale è: Autore/i. [Nome della malattia]. Enciclopedia di Orphanet per il pubblico generale, mese, anno, indirizzo URL.

La forma corretta per citare una scheda informativa di Orphanet sulla disabilità è: Autore/i. [Nome della malattia]. Scheda informativa di Orphanet sulla disabilità, mese, anno, indirizzo URL.

L'uso dei nostri loghi (Orphanet, Orphadata, Orphadata Science, Orphadata Products, codici ORPHA, ORDO, HOOM ecc.) è soggetto ad autorizzazione preventiva da parte nostra. Vi preghiamo di contattarci per richiederla.

Creazione di un link a un documento pubblicato sul sito

Sono vietati tutti i link diretti o incorporati a un documento diverso da una pagina web, indipendentemente dalla loro forma o dal loro contenuto, salvo autorizzazione espressa degli editori del sito di Orphanet.

Ciò include in particolare, ma non esclusivamente, tutti i documenti in formato grafico (come .jpg, .gif, .png), tutti i documenti multimediali o animati (come .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), tutti i documenti di testo o elaborati con un programma di videoscrittura (come .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), e qualsiasi altro documento che non possa essere visualizzato con un browser Internet standard.

Si consiglia pertanto di creare link alle pagine web di Orphanet contenenti i collegamenti a tali documenti, anziché creare collegamenti diretti ai documenti.

Inclusione e utilizzo di frame

È formalmente vietato qualsiasi utilizzo o riproduzione, anche parziale, di uno degli elementi del portale web di Orphanet su un sito di terzi utilizzando tecniche descritte come "inclusione", frame, inlining o qualsiasi altra tecnica di natura simile.

Dati illegali

In conformità con la "Loi pour la confiance dans l'économie numérique" (Legge per la fiducia nell'economia digitale) del 21 giugno 2009, il sito web del portale di Orphanet consente a qualsiasi soggetto o visitatore di segnalare un contenuto che potrebbe costituire una delle infrazioni menzionate nel 5° e 8° paragrafo dell'articolo 24 della legge del 29 luglio 1881 relativa alla libertà di stampa, e agli articoli 227-23 e 227-24 del Codice penale.

Per segnalare tali contenuti, vi preghiamo di contattarci utilizzando il modulo di contatto, indicando l'URL del contenuto che ritenete illegale.

Chiunque abbia segnalato contenuti/attività come illegali al fine di ottenerne la rimozione o di impedirne la pubblicazione pur sapendo che ciò non corrisponde al vero, può essere punito ai sensi della legge con un anno di reclusione e una multa di 15.000 euro.

Responsibilità

Gli editori e gli autori del sito di Orphanet non possono essere ritenuti responsabili per errori e omissioni nelle informazioni pubblicate online, né per i problemi tecnici riscontrati sul sito e su altri siti a cui potreste essere indirizzati tramite i link presenti su una pagina di Orphanet, né per l'interpretazione delle informazioni pubblicate su tali siti, né per le conseguenze dell'utilizzo di tali informazioni.

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Ultimo aggiornamento: luglio 2025