Wissen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs

Nutzungsbedingungen der Orphanet-Website und Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO)

Allgemeine Informationen

Die Orphanet-Website (www.orpha.net) ist eine Publikation von INSERM, US14 – Orphanet (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, Frankreich. Chefredakteurin dieser Publikation: Ana Rath, Direktorin des Dienstes Nr. 14, INSERM.

• ADDICTIC – Agentur für digitale Kommunikation
• www.addictic.fr
• RCS Tours B 498 295 039
• 16, rue des Montils 37520 LA RICHE
• FRANKREICH

Internet-Hosting:
Atol Conseils & Développements www.atolcd.com
ZAE Les Terres d'Or- 21220 Gevrey Chambertin.
Tel.: 03 80 68 81 68
E-Mail: contact(at)atolcd.com

Haftungsausschluss

Das Orphanet-Netzwerk wird für einige seiner Aktivitäten von der Europäischen Kommission kofinanziert. Der Inhalt dieser Website gibt ausschließlich die Meinung des Autors/der Autoren wieder und liegt in seiner/ihrer alleinigen Verantwortung; er kann nicht als Meinung der Europäischen Kommission und/oder der Exekutivagentur für Verbraucher, Gesundheit, Landwirtschaft und Lebensmittel oder einer anderen Einrichtung der Europäischen Union angesehen werden. Die Europäische Kommission und die Agentur übernehmen keine Verantwortung für die Verwendung der darin enthaltenen Informationen.

Datenschutz-Grundverordnung und Datenschutz (DSGVO) sowie Vertraulichkeit

INSERM, US14 – Orphanet verarbeitet in seiner Eigenschaft als Anbieter hochwertiger Informationen über seltene Krankheiten personenbezogene Daten. Die Daten werden gemäß der Europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) geschützt. Orphanet verpflichtet sich, die Richtigkeit, Integrität und Relevanz der erhobenen personenbezogenen Daten zu gewährleisten.

Rechtsgrundlage

Ihr Name, Vorname und Ihre berufliche E-Mail-Adresse, Ihre IP-Adresse und gegebenenfalls Ihre berufliche Telefonnummer werden im Rahmen des öffentlichen Auftrags des Inserm erhoben, der darin besteht, die Gesundheit aller zu verbessern, indem das Wissen über Leben und Krankheit, Innovationen in der Behandlung und die Forschung im Bereich der öffentlichen Gesundheit gefördert werden.

Zweck

Wenn Sie an den Aktivitäten eines Expertenzentrums, eines medizinischen Labors, eines Forschungsprojekts, einer klinischen Studie, eines Patientenregisters, einer Biobank, eines Netzwerks von Expertenzentren, einer Technologieplattform, einer Patientenorganisation, einer Allianz oder eines Verbandes im Bereich seltener Krankheiten beteiligt sind oder als Experte zu den Inhalten von Orphanet beitragen, erfassen und speichern wir in unserem Informationssystem Ihren Nachnamen, Ihren Vornamen, Ihre berufliche E-Mail-Adresse und gegebenenfalls Ihre berufliche Telefonnummer. Wir nutzen diese Angaben, um:

• - Ihre Daten auf der Orphanet-Website und in von Orphanet erstellten Anwendungen anzuzeigen (weitere Informationen finden Sie in unserem Tätigkeitsbericht). Bitte beachten Sie, dass Sie entscheiden können, ob Ihre E-Mail-Adresse und/oder Telefonnummer auf der Orphanet-Website veröffentlicht werden sollen.
• - Sie mindestens einmal pro Jahr per E-Mail zu kontaktieren, damit Sie uns über neue Aktivitäten informieren können und/oder bereits registrierte Daten zu aktualisieren.

Gelegentlich verwenden wir Ihre personenbezogenen Daten auch, um Sie zu folgenden Zwecken einzuladen:

• - Bewertung unserer wissenschaftlichen Daten und Würdigung Ihres Beitrags als Experte. In diesem Fall werden Ihr Name und Vorname in unserer Orphanet-Berichtsreihe aufgeführt, in der die Fachgutachter der Wissensdatenbank aufgeführt sind. Fachgutachter können z.B. an der Erstellung von den Notfall-Leitlinien, den Artikeln für die allgemeine Öffentlichkeit, in Anmerkungen und Leitfäden zu Behinderungen und funktionellen Folgen, oder den Krankheitsbeschreibungen der Orphanet-Website mitwirken;
• - Teilnahme an Veranstaltungen im Zusammenhang mit der Rare disease community (Konferenzen, Seminare) oder Kenntnisnahme derselben;
• - Bewertung unserer Dienstleistungen und/oder Produkte im Rahmen von Umfragen;
• - Teilnahme an Umfragen oder Bereitstellung gezielter Informationen zu Ihrer Tätigkeit.

Als Nutzer der Orphanet-Website und der Webdienste wird Ihre IP-Adresse aus Sicherheitsgründen in den Server-Logs gespeichert.

Jede andere Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten als die oben genannten erfolgt auf Ihre ausdrückliche Anfrage hin.

Verantwortlichkeiten, Speicherung und Dauer

Speicherung Ihres Nachnamens, Vornamens, Ihrer beruflichen E-Mail-Adresse und Telefonnummer

Personenbezogene Daten werden von den Mitgliedern des Orphanet-Teams erhoben und auf unseren Servern gespeichert, solange Sie nicht deren Löschung beantragen oder solange die zugehörigen Inhalte (Text, Fachzentrum, medizinisches Labor, Forschungsprojekt, klinische Studie, Patientenregister, Biobank, Netzwerk von Fachzentren, Technologieplattform, Patientenorganisation, Allianz oder Verband) für Konsultations- oder Analysezwecke noch aktiv sind. In jedem Fall beträgt die Aufbewahrungsfrist für personenbezogene Daten höchstens 10 Jahre nach Inaktivität, danach werden die personenbezogenen Daten im Rahmen des Rechts auf Vergessenwerden gelöscht.

INSERM, US14 – Orphanet, stellt jederzeit sicher, dass nur befugte Personen (Mitglieder des Orphanet-Netzwerks und unsere Dienstleister) Zugang zu personenbezogenen Daten haben und dass sie denselben Vertraulichkeitsverpflichtungen unterliegen. Wir stellen sicher, dass die erhobenen personenbezogenen Daten niemals an Dritte weitergegeben werden.

Speicherung von IP-Adressen (Orphanet-Webtraffic-Tool und Google Analytics)

IP-Adressen werden von unserem IT-System automatisch in Server-Protokollen für ein Jahr gespeichert, ausschließlich zu Zwecken der Sicherheitsanalyse. Orphanet verwendet Google Analytics zur Analyse unserer Besucherzahlen. Diese Daten werden in anonymisierter Form dargestellt. Die einzigen personenbezogenen Daten, die erfasst werden, sind IP-Adressen, auf die das IT-Team von Orphanet über die Google Analytics-Schnittstelle keinen Zugriff hat. In diesem Zusammenhang werden die IP-Adressen unserer Besucher sowie ihre Verbindungen und Informationen zu ihren Browsern von der Firma Google Inc. erfasst, von Servern in den USA verarbeitet und möglicherweise an Dritte weitergegeben oder diesen mitgeteilt, die mit der Verarbeitung dieser Daten für Google Inc. beauftragt sind: Diese Dritten können ihren Sitz außerhalb der Europäischen Union haben.

Die von Google Analytics erhobenen Ereignisdaten werden 14 Monate lang gespeichert.
Die von Google Analytics erhobenen Nutzerdaten werden 2 Monate lang gespeichert.

Informationen zur Speicherung der von unserem Webtraffic-Tool Google Analytics erhobenen Daten finden Sie in der Datenschutzerklärung von Google Inc.

Speicherung von E-Mails bei Verwendung der Kontaktformulare

E-Mails, die an Orphanet-Teams gesendet werden, können in den Posteingängen der zuständigen Teammitglieder gespeichert werden, werden jedoch nicht in unserer Datenbank gespeichert.

Persönlichkeitsrechte

Gemäß dem französischen Datenschutzgesetz „Informatique et Libertés“ und der DSGVO haben Sie jederzeit das Recht auf Zugang, Berichtigung und Widerspruch hinsichtlich Ihrer von INSERM, US14 – Orphanet, erhobenen personenbezogenen Daten. Die von Orphanet auf der Website erhobenen personenbezogenen Daten werden der CNIL gemeldet und unter der Nummer 756532 gespeichert. Sie haben außerdem das Recht, die Übertragbarkeit oder Löschung Ihrer Daten, die Löschung Ihres Kontos und die Einschränkung der Datenverarbeitung zu verlangen. Sie können diese Rechte jederzeit ausüben, indem Sie sich an den Datenschutzbeauftragten (DPO) von Orphanet (gdpr.orphanet@inserm.fr) oder per Post an: Data Protection, INSERM, US14 - Orphanet, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris) wenden und eine Kopie eines Identitätsnachweises mit Ihrer Unterschrift beifügen.

Wenn Sie 31 Tage nach Ihrer Kontaktaufnahme keine Antwort von INSERM, US14 – Orphanet erhalten haben, wenden Sie sich bitte erneut an uns. Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihre Rechte im Bereich der Informationstechnologie und Freiheiten nicht respektiert werden, können Sie online eine Beschwerde bei der CNIL einreichen.

Nutzung der Website

Die Nutzung der Website ist ausschließlich auf den persönlichen Gebrauch beschränkt. INSERM, US14 – Orphanet stellt Daten aus der Orphanet-Wissensdatenbank und Dienste zur Unterstützung Ihrer Forschungs- und Entwicklungsbedürfnisse unter orphadata.com zur Verfügung. Daten, Quellen und Tools zur Erleichterung der Umsetzung der ORPHAcodes (Orphanet-Nomenklatur für seltene Krankheiten) und der Kodierung von Seltenen Krankheiten sind unter www.orphadata.com verfügbar.

Der Zugang zur Website kann jederzeit ohne Vorankündigung unterbrochen werden, insbesondere im Falle höherer Gewalt, Wartungsarbeiten oder wenn INSERM US14 beschließt, die Veröffentlichung dieses Dienstes auszusetzen oder einzustellen. Die Bereitstellung dieses Dienstes erfolgt daher nach bestem Wissen und Gewissen.

Geistiges Eigentum

INSERM besitzt alle geistigen Eigentumsrechte an der Struktur der Datenbank, dem Format der Website, dem Orphanet-Logo, den Marken und Urheberrechten von Orphanet und Orphadata sowie den Daten und Informationen auf der Website (Inhalt, Texte, Klassifikationen, Nomenklaturen).

Kein Element oder Teil der Website (einschließlich, aber nicht beschränkt auf die Datenbank und die darin enthaltenen Informationen) darf ohne vorherige schriftliche Zustimmung kopiert, übersetzt, reproduziert, verwertet, veröffentlicht, elektronisch gespeichert oder weiterverbreitet werden.

Wir bieten unter bestimmten Bedingungen Zugang zu umfangreichen Datensätzen auf der Orphadata-Plattform (orphadata.com). Weitere Informationen finden Sie in den Rechtshinweisen von Orphadata Science und Orphadata Products.

INSERM, US14 – Orphanet gestattet dem Nutzer jedoch, den Inhalt der Website ganz oder teilweise in einer gespeicherten oder ausgedruckten Kopie zu speichern. Dieses Recht gilt ausschließlich für die persönliche, private und nicht kollektive Nutzung des Materials.

Wir gestatten Links zur Startseite oder zu einer der Orphanet-Webseiten durch Dritte, sofern die im Abschnitt „Erstellen eines Links zu einer Seite der Orphanet-Website” aufgeführten Bedingungen eingehalten werden: Durch die Bereitstellung eines Links anstelle der Kopie von Inhalten aus Orphanet können Nutzer einer Drittquelle sicher sein, dass sie auf die aktuellsten Inhalte von Orphanet zugreifen.

Die korrekte Zitierweise für Orphanet lautet:

Orphanet: eine Online-Datenbank für seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Copyright, INSERM 1999. Verfügbar unter https://www.orpha.net. Zugriff (Datum des Zugriffs).

Die richtige Form für das Zitieren eines Orphanet-Textes lautet: Autor(en). [Name der Krankheit]. Orphanet-Enzyklopädie, Monat, Jahr, URL-Adresse.

Die richtige Form für das Zitieren einer Orphanet-Notfallrichtlinie lautet: Autor(en). [Name der Krankheit]. Orphanet-Notfallrichtlinie, Monat, Jahr, URL-Adresse.

Die richtige Form für das Zitieren eines Orphanet-Text für die allgemeine Öffentlichkeit lautet: Autor(en). [Name der Krankheit]. Orphanet-Enzyklopädie für die allgemeine Öffentlichkeit, Monat, Jahr, URL-Adresse.

Die richtige Form für das Zitieren eines Orphanet- Informationsblatt für Menschen mit Behinderungen lautet: Autor(en). [Name der Krankheit]. Orphanet - Informationsblatt für Menschen mit Behinderungen, Monat, Jahr, URL-Adresse.

Links

Die Website enthält Links zu anderen Partner- oder Drittanbieter-Websites. Diese Websites werden vor ihrer Online-Veröffentlichung von Experten überprüft. INSERM US14 hat jedoch keine Möglichkeit, diese Websites täglich zu überprüfen, und kann daher keine Gewähr für die Einhaltung der geltenden Gesetze und Vorschriften durch diese Websites übernehmen.

Änderungen

INSERM US14 behält sich das Recht vor, die vorliegenden Nutzungsbedingungen der Website www.orpha.net ohne vorherige Ankündigung zu ändern.

Erstellen eines Links zu einer Seite der Orphanet-Website

Links zur Startseite oder zu einer der Orphanet-Webseiten sind unter den folgenden Bedingungen zulässig

• - vorausgesetzt, dass diese Links nicht ohne vorherige schriftliche Zustimmung von Orphanet für kommerzielle oder Werbezwecke verwendet werden
• - vorausgesetzt, dass die korrekte Quellenangabe (siehe unten) deutlich auf dem Link oder daneben angegeben ist.

Diese Genehmigung gilt nicht für Websites, die Informationen illegaler Art veröffentlichen, sei es gewalttätiger, polemischer, pornografischer oder rassistischer Natur oder die die Empfindlichkeiten der Mehrheit verletzen.

Zitierformate:

Orphanet: eine Online-Datenbank für seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Copyright, INSERM 1999. Verfügbar unter https://www.orpha.net. Zugriff (Datum des Zugriffs).

Die richtige Form für das Zitieren eines Orphanet-Textes lautet: Autor(en). [Name der Krankheit]. Orphanet-Enzyklopädie, Monat, Jahr, URL-Adresse.

Die richtige Form für das Zitieren einer Orphanet-Notfallrichtlinie lautet: Autor(en). [Name der Krankheit]. Orphanet-Notfallrichtlinie, Monat, Jahr, URL-Adresse.

Die richtige Form für das Zitieren eines Orphanet-Text für die allgemeine Öffentlichkeit lautet: Autor(en). [Name der Krankheit]. Orphanet-Enzyklopädie für die allgemeine Öffentlichkeit, Monat, Jahr, URL-Adresse.

Die richtige Form für das Zitieren eines Orphanet- Informationsblatt für Menschen mit Behinderungen lautet: Autor(en). [Name der Krankheit]. Orphanet - Informationsblatt für Menschen mit Behinderungen, Monat, Jahr, URL-Adresse.

Die Verwendung unserer Logos (Orphanet, Orphadata, Orphadata Science, Orphadata Products, ORPHAcodes, ORDO, HOOM usw.) unterliegt unserer vorherigen Genehmigung. Bitte kontaktieren Sie uns, um diese einzuholen.

Erstellen eines Links zu einem auf der Website veröffentlichten Dokument

Alle direkten oder eingebetteten Links zu einem Dokument, das keine Webseite ist, sind unabhängig von ihrer Form oder ihrem Inhalt verboten, es sei denn, die ausdrückliche Genehmigung der Herausgeber der Orphanet-Website liegt vor.

Dies umfasst insbesondere, aber nicht ausschließlich, alle Dokumente in grafischem Format (wie .jpg, .gif, .png), alle multimedialen oder animierten Dokumente (wie .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), alle Text- oder Textverarbeitungsdokumente (z. B. .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf) sowie alle anderen Dokumente, die nicht mit einem Standard-Internetbrowser angezeigt werden können.

Wir empfehlen Ihnen daher, Links zu den Orphanet-Webseiten zu erstellen, die die Links zu diesen Dokumenten enthalten, anstatt Links direkt zu diesen Dokumenten zu erstellen.

Einbindung und Verwendung von Frames

Jede Verwendung oder Vervielfältigung, auch auszugsweise, eines Elements des Orphanet-Webportals auf einer Website Dritter unter Verwendung von Techniken wie „Einbindung”, Frames, Inlining oder ähnlichen Techniken ist ausdrücklich untersagt.

Illegale Daten

In Übereinstimmung mit dem „Loi pour la confiance dans l’économie numérique” („Gesetz für Vertrauen in die digitale Wirtschaft”) vom 21. Juni 2009 ermöglicht die Website des Orphanet-Portals jeder Person oder jedem Besucher, Inhalte zu melden, die gegen die in genannten Verstöße verstoßen, die in Artikel 24 Absatz 5 und 8 des Gesetzes vom 29. Juli 1881 über die Pressefreiheit und in den Artikeln 227-23 und 227-24 des Strafgesetzbuches aufgeführt sind.

Um solche Inhalte zu melden, kontaktieren Sie uns bitte über das Kontaktformular und geben Sie die URL des Inhalts an, den Sie für illegal halten.

Jede Person, die Inhalte/Aktivitäten als illegal meldet, um deren Entfernung oder Einstellung zu erreichen, obwohl sie weiß, dass dies nicht der Wahrheit entspricht, kann nach diesem Gesetz mit einem Jahr Freiheitsstrafe und einer Geldstrafe von 15.000 € bestraft werden.

Verantwortung

Die Herausgeber und Autoren der Orphanet-Website können nicht für Fehler und Auslassungen in den online veröffentlichten Informationen, für technische Probleme auf der Website und auf anderen Websites, auf die Sie über Links auf einer Orphanet-Webseite weitergeleitet werden, für die Auslegung der auf diesen Websites veröffentlichten Informationen sowie für die Folgen der Nutzung dieser Informationen verantwortlich gemacht werden.

Cookies

Ein Cookie ist eine kleine alphanumerische Textdatei, die vom Server der von Ihnen besuchten Website oder von einem Server eines Dritten auf Ihrer Festplatte abgelegt wird.

Ein Cookie ermöglicht es, einen Besucher wiederzuerkennen, wenn er auf eine Website zurückkehrt. Technisch gesehen ermöglicht das Cookie jedoch nur die Wiedererkennung eines Computers, nicht eines Benutzers. Ein Cookie kann nur von dem Server verwendet werden, der es dort abgelegt hat. Cookies werden verwendet, um auf personalisierte Seiten zuzugreifen, ohne sich identifizieren zu müssen. Verhaltensdaten werden mit der Cookie-Nummer verknüpft und auf dem Server gespeichert, der die Cookies auf der Festplatte abgelegt hat. Ein Cookie ermöglicht eine nominative Identifizierung des Nutzers nur, wenn dieser sich zuvor auf der Website registriert hat (innerhalb der zuvor genannten Grenzen).

Wenn Sie diese Website besuchen, werden Daten über die Navigation Ihres Geräts (Computer, Tablet, Smartphone usw.) auf unserer Website in den auf Ihrem Gerät installierten „Cookie”-Dateien gespeichert. Nur die Partei, die ein Cookie gesetzt hat, kann den darin enthaltenen Inhalt lesen oder ändern.

Verwendung von Cookies auf der Website

Das Surfen auf der Orphanet-Website kann zur Verwendung eines dauerhaften Cookies (das auf der Festplatte Ihres Computers gespeichert wird) führen. Diese Cookies dienen nicht dazu, persönliche Informationen zu sammeln, sondern ausschließlich dazu, das Surfen auf der Website zu erleichtern.

Aus Gründen, die mit der von einem unserer Vertragspartner verwendeten Technologie zusammenhängen, kann beim Besuch unserer Website ein Sitzungscookie verwendet werden, um statistische Analysen durchzuführen und den Datenverkehr auf der Website zu erfassen. Wenn Sie möchten, können Sie dieses Cookie deaktivieren, indem Sie die Einstellungen Ihres Internetbrowsers ändern. Gemäß Artikel 8.1 der Nutzungsbedingungen des Google Analytics-Dienstes weisen wir Sie auf folgende Erklärung hin:

„Diese Website benutzt Google Analytics, einen Webanalysedienst der Google Inc. („Google“). Google Analytics verwendet sog. „Cookies“, Textdateien, die auf Ihrem Computer gespeichert werden und die eine Analyse der Benutzung der Website durch Sie ermöglichen. Die durch den Cookie erzeugten Informationen über Ihre Benutzung dieser Website (einschließlich Ihrer IP-Adresse) werden an einen Server von Google in den USA übertragen und dort gespeichert. Google wird diese Informationen benutzen, um Ihre Nutzung der Website auszuwerten, um Reports über die Websiteaktivitäten für die Websitebetreiber zusammenzustellen und um weitere mit der Websitenutzung und der Internetnutzung verbundene Dienstleistungen zu erbringen. Auch werden diese Daten von Google gegebenenfalls an Dritte übertragen, sofern dies gesetzlich vorgeschrieben oder soweit Dritte diese Daten in Auftrag geben. Google wird in keinem Fall Ihre IP-Adresse mit anderen Daten von Google in Verbindung bringen. Sie können die Speicherung von Cookies durch eine entsprechende Einstellung Ihrer Browser-Software verhindern; wir weisen Sie jedoch darauf hin, dass Sie in diesem Fall gegebenenfalls nicht sämtliche Funktionen dieser Website vollumfänglich nutzen können. Durch die Nutzung dieser Website erklären Sie sich mit der Bearbeitung der über Sie erhobenen Daten durch Google in der zuvor beschriebenen Art und Weise und zu dem zuvor benannten Zweck einverstanden.

Von Dritten verwendete Cookies

Cookies können auch von Partnerunternehmen (Cookies von Drittanbietern) gesetzt werden.

Die Cookies können auch über unsere Website auf Ihrem Gerät gespeichert werden, wenn Sie die Social-Media-Buttons („Facebook“, „Pinterest“, „Instagram“, „Google +“ usw.) verwenden.

Cookie-Verwaltung

Sie können Cookies auf verschiedene Weise verwalten.

Einstellungen Ihres Internetbrowsers:

Sie können diese Cookies jederzeit deaktivieren. Ihr Browser kann auch so konfiguriert werden, dass Sie benachrichtigt werden, wenn Cookies auf Ihrem Computer gespeichert werden, und Sie gefragt werden, ob Sie diese akzeptieren oder ablehnen möchten. Sie können Cookies von Fall zu Fall akzeptieren oder ablehnen oder sie einmalig und dauerhaft ablehnen.

Bitte beachten Sie, dass eine solche Konfiguration die Zugangsbedingungen zu Diensten, die die Verwendung von Cookies erfordern, wahrscheinlich ändern wird.

Bitte konfigurieren Sie Ihren Browser unter Berücksichtigung des oben genannten Zwecks dieser Cookies.

So können Sie Cookies einschränken oder blockieren:

Die Konfiguration ist je nach Browser unterschiedlich. Dieser Vorgang wird im Hilfemenü Ihres Browsers beschrieben und führt Sie durch die Konfiguration der Cookie-Verwaltung gemäß Ihren Wünschen.

Sie können Cookies deaktivieren, indem Sie diese Anweisungen befolgen:

Letzte Aktualisierung: Juli 2025