Conocimiento sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos

Términos de uso del sitio web de Orphanet y Reglamento General de Protección de Datos (RGPD)

Información general

El sitio web de Orphanet (https://www.orpha.net) es una publicación de INSERM US14 – Orphanet (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, France. Editora en Jefe de la publicación: Ana Rath, Directora del Servicio N° 14, INSERM.

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• www.addictic.fr
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• FRANCE

Alojamiento de Internet:
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Tel : 03 80 68 81 68
Email : contact(at)atolcd.com

Descargo de responsabilidad

La red Orphanet está cofinanciada por la Comisión Europea para algunas de sus actividades. El contenido de este sitio web representa únicamente la opinión del autor, siendo éste el único responsable; en ningún supuesto puede considerarse que refleje la opinión de la Comisión Europea, ni de la Agencia Ejecutiva de Consumidores, Salud, Agricultura y Alimentación ni de ningún otro organismo de la Unión Europea. La Comisión Europea y la Agencia no asumen ninguna responsabilidad derivada del uso que pueda hacerse de la información que contiene.

Reglamento General de Protección de Datos y privacidad de datos

INSERM, US14 - Orphanet, como proveedor de información de alta calidad sobre enfermedades raras, procesa datos personales. Dichos datos quedan protegidos de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos de la Unión Europea (RGPD). Orphanet se compromete a garantizar la exactitud, integridad y pertinencia de los datos personales recopilados.

Base legal

Su(s) apellido(s), nombre y dirección de correo electrónico profesional, su dirección IP y, si procede, su número de teléfono profesional se recopilan en el contexto de la misión de interés público del Inserm: mejorar la salud global mediante el avance en el conocimiento de las ciencias de la vida y la enfermedad, la innovación en el tratamiento y la investigación en salud pública.

Objetivos

Si participa en las actividades de un centro experto, un laboratorio médico, un proyecto de investigación, un ensayo clínico, un registro de pacientes, un biobanco, una red experta, una plataforma tecnológica, una asociación/alianza/federación de pacientes en el ámbito de las enfermedades raras o como colaborador de los contenidos de Orphanet en calidad de experto, su nombre y apellido(s), dirección de correo electrónico profesional y, si es pertinente, su número de teléfono profesional, quedan recogidos y registrados en nuestro sistema de información con el fin de:

• - Mostrar sus datos en el sitio web de Orphanet y en las aplicaciones derivadas creadas por Orphanet (para más detalles, consulte nuestro informe de actividades). Por favor, tenga en cuenta que si no desea que su correo electrónico y/o número de teléfono se publiquen en el sitio web de Orphanet, tiene la opción de indicarlo.
• - Contactarle, al menos una vez al año, por correo electrónico para invitarle a informar sobre sus nuevas actividades y/o a actualizar las ya registradas a través del sitio web de Orphanet de registro en línea.

Ocasionalmente, también utilizaremos sus datos personales para:

• - Evaluar los datos científicos y reconocer su aportación como experto. En este caso, su nombre y apellidos también aparecerán en nuestra serie de informes de Orphanet, detallando quiénes son los revisores expertos de datos en nuestra base de conocimiento, en productos como las Guías de Urgencias de Orphanet, en los Artículos de Orphanet para el Público en General, las guias y anotaciones sobre discapacidad y sus consecuencias funcionales, los resúmenes de enfermedades que se muestran en el sitio web de Orphanet, etc;
• - Invitarle o mantenerle informado de eventos relacionados con la comunidad de enfermedades raras (conferencias, seminarios);
• - Invitarle a evaluar nuestros servicios y/o productos mediante encuestas.
• - Invitarle a participar en encuestas o proporcionarle información específica relacionada con su actividad.

Como usuario del sitio web de Orphanet y de sus servicios web, su dirección IP se recopila en los registros del servidor por motivos de seguridad.

Cualquier otro tratamiento de sus datos personales distinto a los mencionados anteriormente estará sujeto a una solicitud específica dirigida a usted.

Responsabilidades, almacenamiento y duración

Almacenamiento de su nombre, apellido(s), dirección de correo electrónico profesional y número de teléfono

Sus datos personales son recopilados por los miembros del equipo de Orphanet y almacenados en nuestros servidores mientras usted no solicite su eliminación o mientras el contenido relacionado (texto, centro experto, laboratorio médico, proyecto de investigación, ensayo clínico, registro de pacientes, biobanco, red de centros expertos, plataforma tecnológica, organización/alianza/federación de pacientes) siga activo con el fin de cubrir las necesidades de consulta o análisis. En cualquier caso, el periodo de conservación de los datos no superará los 10 años de inactividad, tras los cuales se suprimirán en virtud del derecho de supresión.

INSERM, US14 – Orphanet garantiza en todo momento que únicamente las personas autorizadas (miembros de la red de Orphanet y nuestros proveedores de servicios) tengan acceso a sus datos personales, y que compartan los mismos compromisos de confidencialidad. Por tanto, nos aseguramos de forma estricta de que los datos personales recopilados nunca serán transferidos a terceros.

Almacenamiento de direcciones IP (herramienta de tráfico web de Orphanet y Google Analytics)

Las direcciones IP quedan registradas automáticamente por nuestro sistema informático en los registros del servidor durante un año, únicamente con fines de análisis de seguridad. Orphanet utiliza Google Analytics para el análisis de audiencia y estos datos se presentan de forma anónima. Los únicos datos personales recogidos son las direcciones IP, y éstas no son accesibles al equipo informático de Orphanet a través de la interfaz de Google Analytics. En este contexto, las direcciones IP de nuestros visitantes, así como sus conexiones y la información relativa a sus navegadores, son recopiladas por la empresa Google Inc. y procesadas por servidores en EE.UU. y es probable que se compartan o comuniquen a terceros encargados del procesamiento de estos datos para Google Inc. Estos terceros podrían estar ubicados fuera de la Unión Europea.

Los datos de eventos recopilados por Google Analytics se conservan durante 14 meses.
Los datos de usuarios recopilados por Google Analytics se conservan durante 2 meses.

Para más información sobre la conservación de los datos recopilados por nuestra herramienta de tráfico web, Google Analytics, consulte la política de privacidad de Google Inc.

Almacenamiento de correos electrónicos al utilizar los formularios de contacto

Los correos electrónicos enviados a los equipos de Orphanet pueden conservarse en las bandejas de entrada de los miembros del equipo correspondientes, pero no se almacenan en nuestra base de datos.

Derechos personales

De acuerdo con la ley francesa "Informatique et Libertés" y el RGPD, usted puede ejercer, en cualquier momento, el derecho de acceso, rectificación y oposición de sus datos personales recogidos por INSERM, US14 – Orphanet. Los datos personales recopilados por Orphanet en el sitio web se declaran a la CNIL y están registrados en el expediente nº 756532. También tiene derecho a solicitar la portabilidad o la destrucción de sus datos, la eliminación de su cuenta y la limitación del tratamiento de datos. Puede ejercer estos derechos en cualquier momento contactando con el Delegado de Protección de Datos (DPD) de Orphanet mediante correo electrónico (gdpr.orphanet@inserm.fr) o por correo postal a: Data protection, Orphanet-INSERM US14, Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris) proporcionando una copia de un documento de identidad con su firma.

Si, transcurridos 31 días después de ponerse en contacto con nosotros, no ha recibido respuesta del INSERM, US14 – Orphanet, le rogamos que se ponga en contacto nuevamente. Si considera que no se han respetado sus derechos en materia de tecnologías de la información y libertades, tiene derecho a presentar una reclamación ante la CNILen línea.

Uso del sitio

El uso del sitio está limitado al uso personal. INSERM, US14 – Orphanet proporciona datos de su base de conocimiento y servicios para satisfacer sus necesidades de investigación y desarrollo en orphadata.com. Los datos, recursos y herramientas para facilitar la implementación de los códigos ORPHA (Nomenclatura de Enfermedades Raras de Orphanet) y la codificación de las ER están disponibles en www.orphacode.org.

El acceso al sitio puede interrumpirse en cualquier momento, sin aviso previo, especialmente en caso de fuerza mayor, mantenimiento, o en el caso de que INSERM US14 decida suspender o detener la publicación de este servicio. Por tanto, la prestación de este servicio se limita a nuestro mejor esfuerzo.

Propiedad intelectual

El INSERM posee todos los derechos de propiedad intelectual sobre la estructura de la base de datos, el formato del sitio web, el logotipo de Orphanet, los nombres comerciales y derechos de autor de Orphanet y Orphadata, así como de los datos y la información del sitio (contenido, textos, clasificaciones y nomenclatura).

Ningún elemento o parte del sitio (incluyendo, aunque no limitado a, la base de datos y la información que contiene) puede ser copiado, traducido, reproducido, explotado, publicado, almacenado electrónicamente o redistribuido para uso comercial sin el consentimiento previo por escrito.

Ofrecemos acceso a conjuntos de datos masivos en la plataforma Orphadata (orphadata.com) bajo condiciones específicas. Por favor, consulte el aviso legal de Orphadata Science y sus Productos para más información.

Sin embargo, INSERM US14 - Orphanet permite al usuario guardar todo o parte del contenido del sitio en una copia, ya sea guardada o impresa. Este derecho se aplica estrictamente al uso personal, privado y no colectivo del material.

Los enlaces a la página de inicio o a alguna de las páginas web de Orphanet por parte de terceros están permitidos si se cumplen las condiciones descritas en la sección “Creación de un enlace a una página del sitio web de Orphanet”: al proporcionar un enlace, en lugar de copiar contenido de Orphanet, los usuarios de un recurso de terceros tienen la seguridad de acceder al contenido más actualizado de Orphanet.

El formato adecuado para citar Orphanet es:

Orphanet: base de datos en línea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Copyright, INSERM 1999. Disponible en https://www.orpha.net. Último acceso (fecha de último acceso).

El formato adecuado para citar un texto de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Enciclopedia de Orphanet, mes, año, dirección URL.

El formato adecuado para citar una Guía de urgencias de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Guía de urgencias de Orphanet, mes, año, dirección URL.

El formato adecuado para citar un texto de Orphanet para el público en general es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Enciclopedia para el público en general de Orphanet, mes, año, dirección URL.

El formato adecuado para citar una Ficha de discapacidad de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Ficha de discapacidad de Orphanet, mes, año, dirección URL.

Enlaces

El sitio web contiene enlaces a sitios web de socios o terceros. Estos sitios son validados por expertos antes de su publicación en línea. Sin embargo, INSERM US14 no puede verificarlos diariamente, por lo que no puede ofrecer ninguna garantía respecto a su cumplimiento de la legislación y normativa vigentes.

Modificaciones

INSERM US14 se reserva el derecho a modificar, sin previo aviso, los presentes términos de uso del sitio web www.orpha.net

Creación de un enlace a una página del portal Orphanet

Los enlaces a la página principal o a alguna de las páginas de Orphanet están autorizados bajo las siguientes condiciones:

• - siempre que estos enlaces no sean utilizados con fines comerciales o publicitarios sin el consentimiento previo por escrito de Orphanet.
• - siempre que la cita correcta (véase más abajo) esté claramente indicada en el enlace o junto a él.

Esta autorización no se aplica a sitios web que publiquen información de carácter ilegal, ya sea violenta, polémica, pornográfica, racista o que atente contra la sensibilidad de la mayoría.

Formatos de citación:

Orphanet: base de datos en línea de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Copyright, INSERM 1999. Disponible en https://www.orpha.net. Último acceso (fecha de último acceso).

El formato adecuado para citar un texto de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Enciclopedia de Orphanet, mes, año, dirección URL.

El formato adecuado para citar una Guía de urgencias de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Guía de urgencias de Orphanet, mes, año, dirección URL.

El formato adecuado para citar un texto de Orphanet para el público en general es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Enciclopedia para el público en general de Orphanet, mes, año, dirección URL.

El formato adecuado para citar una Ficha de discapacidad de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Ficha de discapacidad de Orphanet, mes, año, dirección URL.

El uso de nuestros logotipos (Orphanet, Orphadata, Orphadata Science, Orphadata Products, códigos ORPHA, ORDO, HOOM, etc.) está sujeto a nuestra aprobación previa. Por favor, contáctenos para solicitar información.

Creación de un enlace a un documento publicado en el sitio

Quedan prohibidos todos los enlaces, tanto directos como incrustados, a un documento que no sea una página web, sea cual sea su forma o contenido, salvo que los editores del portal Orphanet lo autorizasen expresamente.

Esto incluye, en particular, pero no exclusivamente, todos los documentos en formato gráfico (como .jpg, .gif, .png), todos los documentos multimedia o animados (como .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), todos los documentos de texto o de procesador de texto (como .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), así como cualquier otro documento que no pueda visualizarse con un navegador de internet estándar.

Le recomendamos, por tanto, que cree enlaces a las páginas web de Orphanet que contengan enlaces a estos documentos, en lugar de crear enlaces directos a ellos.

Inclusión y uso de frames

Queda terminantemente prohibido cualquier uso o reproducción, incluso parcial, de uno de los elementos del portal web Orphanet en un sitio web de terceros, mediante técnicas descritas como 'inclusión', transclusión (framing), inlining o cualquier otra técnica de naturaleza similar.

Datos ilegales

De conformidad con la 'Loi pour la confiance dans l'économie numérique' ('Ley para la confianza en la economía digital') del 21 de junio de 2009, el sitio web Orphanet permite a cualquier persona o visitante denunciar cualquier contenido susceptible de constituir alguna de las infracciones mencionadas en el 5º y 8º párrafos del artículo 24 de la Ley del 29 de julio de 1881 relativa a la libertad de prensa y en los artículos 227-23 y 227-24 del Código Penal.

Para denunciar dicho contenido, por favor contáctenos mediante el formulario de contacto, indicando la URL del contenido que considere ilegal.

Cualquier persona que haya denunciado un contenido/actividad como ilegal con el fin de conseguir su eliminación o para cesar su publicación a sabiendas de su falsedad, podrá ser sancionada de conformidad con esta ley con una pena de un año de prisión y una multa de 15.000€.

Responsabilidad

Los editores y autores del sitio web de Orphanet no se hacen responsables de los errores y omisiones que pueda haber en la información publicada en línea, ni de los problemas técnicos que se puedan producir en el sitio web o en otros sitios web a los que se les haya dirigido a través de enlaces en una página web de Orphanet, ni de la interpretación de la información publicada en estos sitios, así como de las consecuencias del uso de esa información.

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Última actualización: julio de 2025