Connaissances sur les maladies rares et les médicaments orphelins

Conditions d'utilisation du site Orphanet et Règlement général sur la protection des données (RGPD)

Informations générales

Le site Orphanet www.orpha.net est une publication de l'Unité de Service 14 de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), 96, rue Didot, 75014 Paris. Directrice de la rédaction et de la publication : Ana Rath, Directrice de l'Unité de Service 14 INSERM

• ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)
• www.addictic.fr
• RCS Tours B 498 295 039
• 16, rue des Montils 37520 LA RICHE
• FRANCE

Hébergement:
Atol Conseils & Développements www.atolcd.com
ZAE Les Terres d'Or- 21220 Gevrey Chambertin.
Tel : 03 80 68 81 68
Email : contact(at)atolcd.com

Clause de non-responsabilité

Le réseau Orphanet bénéficie d'un cofinancement de la Commission européenne pour certaines de ses activités. Le contenu de ce site web ne représente que les opinions de l'auteur ou des auteurs et relève de leur seule responsabilité ; il ne saurait être considéré comme reflétant les opinions de la Commission européenne et/ou de l'Agence exécutive pour les consommateurs, la santé, l'agriculture et l'alimentation ou de tout autre organe de l'Union européenne. La Commission européenne et l'Agence déclinent toute responsabilité quant à l'utilisation qui pourrait être faite des informations qu'il contient.

Règlement général sur la protection des données (RGPD) et Confidentialité

INSERM, US14 - Orphanet, en tant que fournisseur d'informations de qualité sur les maladies rares, traite des données personnelles. Ces données sont protégées conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD). Orphanet s'engage à garantir l'exactitude, l'intégrité et la pertinence des données personnelles ainsi collectées.

Cadre juridique

Vos nom, prénom, adresse mail professionnelle, votre adresse IP et, le cas échéant, votre numéro de téléphone professionnel sont collectés dans le cadre de la mission d'intérêt général de l'Inserm, consistant à améliorer la santé de tous en faisant progresser la connaissance sur le vivant et sur les maladies, l'innovation dans les traitements et la recherche en santé publique.

Objectifs

Si vous êtes impliqué dans les activités d'un centre expert, d'un laboratoire médical, d'un projet de recherche, d'un essai clinique, d'un registre de patients, d'une biobanque, d'un réseau de centres experts, d'une plateforme technologique, d'une association, d'une alliance ou d'une fédération de patients dans le domaine des maladies rares ou si vous contribuez au contenu d'Orphanet en qualité d'expert, votre nom, votre prénom, votre adresse email professionnelle et, le cas échéant, votre numéro de téléphone professionnel seront collectés et enregistrés dans notre système informatique à des fins énumérées ci-après :

• - afficher vos données sur le site web d'Orphanet et les applications dérivées produites par Orphanet (pour plus de détails, vous pouvez lire notre rapport d'activité). Veuillez noter que vous avez la possibilité de vous opposer à la publication sur le site Orphanet, de votre adresse électronique et/ou de votre numéro de téléphone.
• - vous contacter, au moins une fois par an, par courrier électronique afin de déclarer vos nouvelles activités et/ou mettre à jour celles qui sont déjà enregistrées.

Occasionnellement, nous utiliserons également vos données personnelles à des fins suivantes :

• - vous inviter à évaluer nos données scientifiques et valider votre contribution en tant qu'expert. Dans ce cas, votre nom et votre prénom seront également affichés dans notre série de rapports Orphanet précisant les noms d’experts chargés d'examiner les données de la base de connaissances, dans des produits tels que les fiches Orphanet Urgences, articles Orphanet pour le grand public, les annotations et les fiches « Focus Handicap » sur les conséquences fonctionnelles des maladies, ainsi que les fiches maladies figurant sur le site web d'Orphanet, etc. ;
• - vous inviter ou vous tenir informé des événements concernant la communauté des maladies rares (conférences, séminaires) ;
• - vous inviter à évaluer nos services et/ou produits par le biais d'enquêtes ;
• - vous inviter à participer à des enquêtes ou vous fournir des informations ciblées en rapport avec votre activité.

En tant qu'utilisateur du site web et des services web d'Orphanet, votre adresse IP est collectée dans les journaux du serveur à des fins de sécurité.

Tout traitement de vos données personnelles à des fins autres que les fins précitées, fera l’objet d’une demande spécifique.

Responsabilités, stockage et durée

Stockage de votre nom, prénom, adresse électronique professionnelle et de votre numéro de téléphone

Les données personnelles sont collectées par les membres de l'équipe Orphanet, et stockées sur nos serveurs à moins que vous n’en demandiez la suppression ou tant que le contenu associé (texte, centre expert, laboratoire médical, projet de recherche, essai clinique, registre de patients, biobanque, réseau de centres experts, plateforme technologique, organisation, alliance ou fédération de patients) est d’actualité pour les besoins de la consultation ou de l'analyse. En tout état de cause, la durée de conservation des données à caractère personnel n'excède pas dix ans d'inactivité, période à l’issue de laquelle les données à caractère personnel sont effacées conformément au droit à l'oubli.

L'INSERM, US14 - Orphanet, s'assure à tout moment que seules les personnes autorisées (membres du réseau Orphanet et nos prestataires de services) ont accès aux données personnelles, et qu'elles partagent les mêmes engagements en matière de confidentialité. Nous veillons strictement à ce que les données à caractère personnel ainsi collectées ne soient jamais transférées à une tierce partie.

Stockage des adresses IP (outil de trafic Web Orphanet et Google Analytics)

Les adresses IP collectées uniquement à des fins d'analyse et de sécurité, sont automatiquement enregistrées par notre système informatique dans les journaux du serveur et conservées pendant une période d’un an. Afin d’analyser son audience, Orphanet utilise Google Analytics et les données ainsi collectées sont anonymisées. Les seules données à caractère personnel collectées sont les adresses IP et celles-ci ne sont pas accessibles à l'équipe informatique d'Orphanet via l'interface de Google Analytics. Dans ce cadre, les adresses IP de nos visiteurs, ainsi que les informations concernant leurs connexions et leurs navigateurs, sont collectées par la société Google Inc. et traitées par des serveurs situés aux États-Unis, et sont susceptibles d'être partagées ou communiquées à des tiers chargés du traitement de ces données pour le compte de Google Inc., lesdits tiers pouvant être situés en dehors de l'Union européenne.

Les données collectées par Google Analytics concernant les événements sont conservées pendant 14 mois.
Les données des utilisateurs collectées par Google Analytics sont conservées pendant 2 mois.

Pour toute information concernant la conservation des données collectées par notre outil de gestion du trafic web, Google Analytics, veuillez consulter la Politique de confidentialité de Google.

Stockage des e-mails lors de l'utilisation des formulaires de contact

Les emails envoyés aux équipes d'Orphanet peuvent être conservés dans les boîtes de réception des membres de l'équipe concernée, mais ne sont pas stockés dans notre base de données.

Droits des personnes

Conformément à la loi française "Informatique et Libertés" et au règlement RGPD, vous disposez à tout moment d'un droit d'accès, de rectification et d'opposition sur vos données personnelles collectées par l'INSERM, US14 - Orphanet. Les données personnelles collectées par Orphanet sur le site font l'objet d'une déclaration auprès de la CNIL, et sont enregistrées dans le dossier numéro 756532. Vous avez également le droit de demander la portabilité ou la destruction de vos données, la suppression de votre compte et la limitation du traitement de vos données. Ce droit peut être exercé à tout moment en contactant le délégué à la protection des données (DPD) d'Orphanet à l’adresse électronique (gdpr.orphanet@inserm.fr) ou à l’adresse postale : Protection des données, Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris en fournissant une copie d'une pièce d'identité portant votre signature.

A défaut d'une réponse de notre part à l’issue d’un délai de 31 jours à compter de la date d’envoi, veuillez réitérer votre demande auprès de l'INSERM, US14 - Orphanet. Si vous estimez que vos droits dans le domaine de l'informatique et des libertés ne sont pas respectés, vous avez le droit d'introduire une réclamation en ligne auprès de la CNIL.

Utilisation du site

L'utilisation du site est limitée à un usage personnel. Les données de la base de connaissances Orphanet et les services visant à accompagner vos besoins en matière de recherche et de développement sont fournis par l’INSERM, US14 - Orphanet sur le site orphadata.com. Des données, des ressources et des outils destinés à faciliter la mise en œuvre des codes ORPHA (Nomenclature Orphanet des maladies rares) et la codification des maladies rares sont disponibles à l'adresse www.orphacode.org.

L'accès au site peut être interrompu à tout moment, sans préavis, notamment en cas de force majeure, de maintenance ou si l'INSERM US14 décide de suspendre ou d'arrêter la mise en ligne de ce service. L'obligation de mise en ligne du service se limite donc à une obligation de moyens.

Propriété intellectuelle

La structure de la base de données, le format du site web, le logo et la marque déposée, ainsi que les données et informations figurant sur le site (les contenus, les textes, les classifications, les nomenclatures) sont protégés par la propriété intellectuelle et sont la propriété exclusive de l'Inserm.

Aucun élément ou partie du site (y compris, mais de manière non limitative, la base de données et les informations qu'elle contient), ne peut être copié, traduit, reproduit, exploité, diffusé, stocké électroniquement ou redistribué sans autorisation écrite préalable.

L’accès à des ensembles de données massives sur la plateforme Orphadata (orphadata.com) peut être accordé sous certaines conditions. Pour plus d'informations, veuillez consulter les mentions légales d'Orphadata Science et d'Orphadata Products.

Cependant, INSERM, US14 - Orphanet permet à l'utilisateur de conserver une copie sauvegardée ou imprimée de l’ensemble ou d’une partie du contenu du site. Ce droit est consenti dans le cadre d'un usage strictement personnel, privé et non collectif.

Les liens des sites tiers pointant vers la page d'accueil ou l'une des pages web d'Orphanet sont autorisés sous réserve de respecter les conditions visées dans la section « Créer un lien vers une page du site Orphanet ». En fournissant un lien, au lieu de copier le contenu d'Orphanet, tout tiers garantit à ses utilisateurs l’accès au contenu le plus récent d'Orphanet.

Le format approprié pour citer Orphanet est le suivant :

Orphanet: une base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1999. Disponible à https://www.orpha.net. Consulté le (date de consultation).

Le format approprié pour citer un texte d'Orphanet est le suivant : Auteur(s). "Nom de la maladie". Encyclopédie Orphanet, Mois, Année, adresse URL

Le format approprié pour citer les fiches Orphanet Urgences est le suivant : Auteur(s). [ Nom de la maladie]. Fiches Orphanet Urgences, Mois, année, adresse URL.

Le format approprié pour citer un texte Grand Public est le suivant : Auteur(s). [ Nom de la maladie]. Encyclopédie grand public Orphanet, Mois, année, adresse URL.

Le format approprié pour citer les Fiches Handicap Orphanet est le suivant : Auteur(s). [ Nom de la maladie]. Fiche Handicap Orphanet, Mois, année, adresse URL.

Liens

Le site comporte des liens pointant vers des sites partenaires ou tiers. Ces sites sont validés par des experts avant d'être publiés en ligne. Toutefois, l'INSERM US14 ne dispose d'aucun moyen de contrôle, ni n'offre une quelconque garantie, quant au respect des lois et règlements en vigueur par lesdits sites partenaires ou tiers.

Modifications

L'INSERM US14 se réserve le droit de modifier, sans préavis, les présentes conditions générales d'utilisation du site www.orpha.net.

Créer un lien pointant vers une page du site Orphanet

Les liens pointant vers la page d'accueil ou l'une des pages web d'Orphanet sont autorisés à condition :

• - de ne pas être utilisés à des fins commerciales ou publicitaires sans l'accord écrit préalable d'Orphanet ;
• - d’indiquer clairement la citation exacte (voir ci-dessous) sur le lien ou dans la proximité de celui-ci.

Cette autorisation ne s’applique pas aux sites Internet diffusant des informations à caractère illicite, violent, polémique, pornographique, xénophobe ou pouvant porter atteinte à la sensibilité du plus grand nombre.

Formats de citations :

Orphanet: une base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1999. Disponible à l’adresse https://www.orpha.net. Consulté (date d'accès).

Le format approprié pour citer un texte d'Orphanet est le suivant: Auteur(s). « Nom de la maladie ». Encyclopédie Orphanet, Mois, Année, adresse URL

Le format approprié pour citer les fiches Orphanet Urgences est le suivant : Auteur(s). [ Nom de la maladie]. Fiche Orphanet Urgences, Mois, année, adresse URL.

Le format approprié pour citer un texte Grand Public est le suivant : Auteur(s). [ Nom de la maladie]. Encyclopédie grand public Orphanet, Mois, année, adresse URL.

Le format approprié pour citer les Fiches Handicap Orphanet est le suivant : Auteur(s). [ Nom de la maladie]. Fiche Handicap Orphanet, Mois, année, adresse URL.

L'utilisation de nos logos (Orphanet, Orphadata, Orphadata Science, Orphadata Products, ORPHAcodes, ORDO, HOOM, etc.) est soumise à notre approbation préalable. Pour toute demande, veuillez utiliser notre formulaire de contact.

Créer un lien pointant vers un document publié sur le site

Sauf autorisation expresse des éditeurs du site Orphanet, il est interdit de créer tout lien direct ou intégré pointant vers un document autre qu'une page web, quelle qu'en soit la forme ou le contenu.

Cela inclut notamment, mais pas exclusivement, tous les documents au format graphique (tels que .jpg, .gif, .png), tous les documents multimédias ou animés (tels que .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), tous les documents texte ou traitement de texte (tels que .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), ainsi que tout autre document qui ne peut pas être visualisé à l'aide d'un navigateur internet standard.

Nous vous recommandons donc de créer des liens pointant vers les pages web d’Orphanet contenant les liens pointant vers ces documents, plutôt que de créer des liens pointant directement vers ces documents.

Inclusion et utilisation de cadres

Toute utilisation ou reproduction, même partielle, d'un des éléments du portail web Orphanet sur un site tiers à l’aide des techniques dites d'inclusion, de frames, d'inlining, ou de toute autre technique de nature similaire, est formellement interdite.

Données illicites

Conformément à la loi pour la confiance dans l'économie numérique du 21 juin 2009, le site portail Orphanet permet à tout individu ou visiteur de signaler tout contenu susceptible de constituer une infraction visée à l’article 24, alinéas 5 et 8 de la loi du 29 juillet 1881 sur la liberté de la presse et aux articles 227-23 et 227-24 du Code pénal.

Pour nous signaler un tel contenu, nous vous invitons à utiliser notre formulaire de contact et à indiquer le lien vers le contenu que vous estimez illicite.

Le fait, pour toute personne, de présenter un contenu ou une activité comme étant illicite dans le but d'en obtenir le retrait ou d'en faire cesser la diffusion, alors qu'elle sait que cela est inexact, est puni d'une peine d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende.

Responsabilité

Les éditeurs et auteurs du site Orphanet ne peuvent être tenus pour responsables des erreurs et omissions commises dans les informations mises en ligne, ni des problèmes techniques rencontrés sur le site et sur les autres sites vers lesquels vous pouvez être dirigés par des liens figurant sur une page web d'Orphanet, ni de l'interprétation des informations publiées sur ces sites, ainsi que des conséquences de l'utilisation de ces informations.

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Dernière mise à jour : juillet 2025