Conhecimento sobre doenças raras e medicamentos órfãos
COVID-19 e doenças raras
Recursos em Doenças Raras para Pessoas Refugiadas/Deslocadas
Ictiose epidermolítica superficial
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ORPHA:455
Sumário
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Um resumo sobre esta doença está disponível em
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Informação detalhada
: Produzido/endossado pela(s) Rede(s) Europeia(s) de Referência
: Produzido/endossado pela(s) FSMR
Guias
Guias de emergência
Orientações de prática clínica
Artigos de revisão sobre a doença
Artigo de revisão de genética clínica
Patient-Centered Outcome Measures (PCOMs)
Aceda aos questionários que avaliam a qualidade de vida nesta doença
(Inglês)
Additional information
Informação adicional sobre esta doença
Recursos de saúde centrados no utente para esta doença
Atividades de investigação nesta doença
- Projetos de investigação (41)
- Ensaios clínicos (1)
- Biobancos (8)
- Registos (22)
- Redes de referência (5)
Rastreio neonatal
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